DMD hastaları, hastalıkla mücadelede devlet desteği istiyor

7 Eylül Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığı Farkındalık Günü dolayısıyla Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği aralarında İzmir ve Ankara'nın da olduğu 10 kentte açıklamalar yaptı. Açıklamalarda hasta ve hasta yakınları, yurt dışında başarı ile yapılan çalışmaların Türkiye'de de desteklenmesini, kapsamlı kas hastalıkları merkezlerinin açılması ve ilaçlar masraflarının karşılanmasını  istedi.

HASTANE BAHÇESİNDE AÇIKLAMA YAPILMASI ENGELLENDİ

İzmir'deki açıklamanın merkezi kas hastalıkları biriminin olduğu Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nin bahçesi idi. Açıklamaya, çok sayıda aile katılırken, hastane yönetimi daha öncesinde verdiği izni basını gerekçe göstererek geri çekti. Hastanenin bu tavrını 'bize bahçeyi bile çok gördüler, bizi sokağa attılar' sözleri ile tepki gösteren dernek üyeleri açıklamayı hastane girişinde kaldırımda yapmak zorunda kaldı.

Basın açıklamasını okuyan İzmir Temsilcisi Sevtap Toprakçı, dünya genelindeki çalışmaların umut verdiğini belirtti. Devletten kendilerini fark etmelerini isteyen Toprakçı "Dünyada bilimsel tedavi denemeleri son noktaya gelmişken ülkemizde DMD konusunda uzman hekimlerimiz mevcutken ülkemizde tedaviye yönelik devletin desteği yetersizdir.Devletimizin sorumluluk almasını, çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde konuda uzman hekimlerin desteklenmesini bilimsel çalışmaların yapılması için kas hastalıklarının teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını devletimizden talep ediyoruz.

Bir çok hastalıktan biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmekte yüksek rakamlara pazarlanmakta ülkemiz bunları karşılamakta zorlanmaktadır. Yaşadığımız ekonomik krizle bir kez daha görüyoruz ki yerli üretim her alanda devletimiz ve toplumumuz lehinedir" dedi.

'İLAÇLAR ÇOK PAHALI, DEVLET KARŞILAMIYOR'

Daha sonra hasta yakınları söz alarak sorunlarını dile getirdi. Fatma Erzincanlı da tedavinin yurt dışından getirilmesini talep ettiklerini belirterek "Kullandığımız bir takım ilaçlar var ama bunları devlet karşılamıyor, kendi bütçemizle almak zorunda kalıyoruz. Bu ilaçlar pahalı ilaçlar, bunların da karşılanmasını istiyoruz" dedi. Mustafa Canbaş "Malasef ülkemizde sağlık bakanlığının kabul etmemesinden dolayı hastalığı yavaşlatan kök hücre tedavisi için Hindistan'a gittim. Ben çocuğumda faydasını gördüm. Bir daha yine gideceğiz. İstiyorum ki biz Hindistan'a gitmeyelim. Tedaviyi burada yaptıralım" dedi. 

'DEVLETİN YANIMIZDA OLMASINI İSTİYORUZ'

Sevil Güngör de şunları söyledi "Devletin tedavi konusundaki tutumunun kendisine yakışmamıştır. Şu anda açıklamayı dışarıda yapıyor bile olmamız ne kadar duyarsızlıkla karşı karşıya olduğumuzu gösteriyor. Biz devletin yapması gerektiği ilaç araştırmalarını yapmak zorunda kalıyoruz. Aileler, birer doktor gibi davranarak bu çalışmaları yakından takip ediyor. Çocuklarımızın hayattan kalmasından başka bir amacımız yok. Devletimizden tam destek görmemiz gerekiyor. Bizler çocuklarımız için savaşacağız, hiç  bir engeli tanımıyoruz. Sn. Erdoğan'ın da yanımızda olmasını istiyoruz. Bizim çocuklarımızın da hayatlarının gündemlerine girmeli. Kendi çocukları olmuş olsalardı inanın ki şimdi holdingler değil hastaneler kurulmuş olurdu. Çocuklarımızın canını üstün tutan bir can bizim için evladır ama çocuklarımızın canını yerle bir göreni de içimizde yara olarak görmekteyiz. Hiç bir şey için geç değil" dedi.

'KAS HASTALIKLARI TEŞHİS VE TEDAVİ MERKEZLERİ KURULSUN'

Ankara'da da Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, 7 Eylül Dünya Duchenne Muscular Distrofi (DMD) Farkındalık Günü nedeniyle basın açıklaması gerçekleştirdi. Ulus Atatürk Heykeli’nde gerçekleşen açıklamaya Türkiye Sağlık İşçileri Sendikası (Sağlık-İş) Mali Sekreteri Doğan Alıç ile  Türk Metal Ankara 2 No’lu Şube Başkanı Halil İbrahim Alpoğlu da katıldı. Açıklamayı okuyan Şeyda Şengül Şahin, DMD’nin çocukluk döneminde başlayan, çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, solunum ve kalp kaslarını etkileyerek 20’li yaşlara gelindiğinde yaşamı tehdit eden bir hastalık olduğunu söyledi.

‘DEVLET DESTEĞİ YETERSİZ’

Türkiye’de 5 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu belirten Şahin, beklentilerinin devletin ve halkın bu hastalığın farkına varması olduğunu dile getirdi. Şahin, hastalığın dünyadaki bilimsel tedavi denemeleri son noktaya gelmişken Türkiye’de tedaviye yönelik devletin desteğinin yetersiz olduğuna dikkat çekerek  konuda uzman hekimlerin devlet tarafından desteklenmesini ve bilimsel çalışmaların yürütülebilmesi için “Kas Hastalıkları Teşhis ve Tedavi Merkezleri” kurulmasını  talep etti. Ekonomideki kötü gidişatın kas hastalarının tedavi olanaklarını da etkilediğini belirten Şahin, bu konuda ülkede yürütülecek çalışmaların toplumun lehine olacağını söyledi. Açıklamanın ardından gökyüzüne balonlar bırakıldı. (HABER MERKEZİ)

DMD hastaları ve hasta yakınları devletten destek bekliyor