07 Eylül 2018 00:58

DMD hastaları ve hasta yakınları devletten destek bekliyor

7 Eylül Duchenne Musküler Distrofi Hastalığı Farkındalık Günü kapsamında 10 ilde eş zamanlı etkinlikler düzenlenecek.

DMD, kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ölümcül hastalıklardan biri. DMD’de kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta
bulunmuyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar
giderek zayıflıyor ve kas dokusunun
yağ dokusu alıyor. Fotoğraf: Pixabay

ANASAYFA

YAŞAM

Paylaş

Metehan UD
İzmir

Bugün DMD Hastalığı Farkındalık Günü dolayısıyla hasta yakınları eş zamanlı olarak 10 ilde etkinlik yapacak. Hasta yakınları devletten Türkiye’de bu hastalıkla mücadele için tedavi yöntemlerinin desteklenmesini ve kas hastalıkları teşhis ve tedavi merkezleri kurulmasını isteyecek.

7 Eylül Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığı Farkındalık Günü. DMD, kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ölümcül hastalıklardan biri. DMD’de kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta bulunmuyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor.

Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda teşhis konulurken Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalıyor. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Hastalar, bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesiyle sık sık düşerken, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyor. Hastalığın ilerleyişiyle 20’li yaşlarda hasta yaşamını yitiriyor.

TÜRKİYE’DE 10 BİN ÇOCUK

Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi olmamakla birlikte fizyo terapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştiriliyor. Bu süreç ise maliyetli oluyor. Maddi durumu olmayan bir çok aile bu süreçleri uygulayamıyor. Dünyanın bazı ülkelerinde yapılan çalışmalar hastalar için umut olmuş durumda. Son olarak Hindistan’da kök hücre nakli ile hastalığın ilerlemesinin yavaşlatılması sağlanabilmiş. Türkiye’de 10 bin civarında DMD hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.

‘TEŞHİS VE TEDAVİ MERKEZLERİ KURULMALI’

DMD hasta yakınları da bu tür benzeri çalışmaların Türkiye’de de yapılabilmesi için devlet desteği verilmesini ve kas hastalıkları teşhis ve tedavi merkezlerinin kurulmasını istiyor. Bugün 10 ilde yapacakları etkinliklerle hasta yakınları bu taleplerini dile getirecek. 5 yaşındaki DMD hastası Rüzgar’ın annesi Derya Aslan, yapacakları etkinliklerle seslerini duyurmaya çalışacaklarını belirterek “Şu anda hastanelerde bizler için gerekli yerler yok. Maddi durumu olan aileler çocuklarını Hindistan’a götürebiliyor ama bunu çok azı yapabiliyor. Bizim isteğimiz bu tedavinin Türkiye’de bu çalışmaları yapabilecek çalışmaların desteklenmesi. Çocuklarımız için daha da geç olmadan adım atılmasını istiyoruz” dedi.

‘ÇOCUKLARIMIZ ÖLÜMLE YAŞAM ARASINDA’

Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Sadullah Erol da, çalışmaların çok maliyetli olmayacağını ifade etti. Son yıllardaki bürokrasi değişimden dolayı dertlerini anlattıkları bir bürokratı bir daha gittiklerinde göremediklerini de belirten Erol şunları söyledi “Bundan dolayı süreç uzadı. “Akademisyenler, gerekli ortam sağlanırsa Türkiye’de çalışma yapabileceklerini söylüyor. İnsanlar evlerine yollanıyor, kaderlerine terk ediliyor. Biz bunu seçmedik. Mücadeleyi seçtik. Elbette bizim evlatlarımız için yapabilecek bir şeyler vardır, diye dernekleşme yoluna gittik. Bizi görmelerini istiyoruz. Bizim çocuklarımız, ölümle yaşam arasında. Onların da koşmaya yürümeye ihtiyaçlar var. Kas hastalıkları hastanesi çalışmalarının başlaması gerekiyor”.