23 Aralık 2019 04:09

DMD hastası çocukların ailelerinden "kas hastalıkları merkezleri çoğaltılsın" talebi

DMD hastası çocukların aileleri, tedaviye daha rahat ulaşabilmek için kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve fizik tedavi gibi gerekli uygulamaların ulaşılabilir olmasını istiyor.

Fotoğraf: Evrensel

Turan KARA
İzmir

Çocukları DMD hastası olan Uyar ve Çalışkan aileleri çocuklarının geleceği için mücadele ederken, daha rahat tedaviye ulaşabilmek için Türkiye'de kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve fizik tedavi gibi gerekli uygulamaların ulaşılabilir olmasını istiyor.

Geçtiğimiz günlerde Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Aileleri Derneği, Ankara'da bir araya gelerek Sağlık Bakanlığı önünde ve mecliste çocuklarının yaşam hakkı için taleplerini dile getirdi. İzmir'in Menemen ilçesinde yaşayan iki işçi ailesi Ferda Uyar, Yakup Uyar ve Emel Çalışkan, Salih Çalışkan çiftlerinin çocukları da DMD hastası. Yakup Uyar bir demir çelik fabrikasında, Salih Çalışkan ise Dikili'de itfaiye eri olarak çalışıyor. Uyar çiftinin altı yaşındaki oğlu Deniz Önder ile Çalışkan çiftinin on yaşında Efe ve beş yaşındaki Yiğit DMD kas hastası. Çocukları için mücadele eden Uyar ve Çalışkan aileleri ile görüştük. Uyar ve Çalışkan aileleri DMD hatası olan çocukları için hem şu an hem de gelecekte daha iyi ve uzun yaşayabilmelerini sağlamak amaçlı çaba sarf ediyor. DMD hastalığının henüz kesin bir tedavisi yok. Umudunu kaybetmeyen Uyar ve Çalışkan aileleri bulunabilecek herhangi bir tedavinin Türkiye'de de uygulanabilmesi için şimdiden hazırlıkların uygun şekilde yapılmasını istiyor. Uyar ve Çalışkan aileleri çocukları DMD hastası olan başka ailelerin hastalığı daha erken teşhis edebilmesi ve zor günleri birlikte atlatabilmek için dayanışma etkinlikleri, farkındalık günleri düzenliyor.

"İLAÇ VE MEDİKAL CİHAZLAR SGK KAPSAMINA ALINSIN"

Genç çiftler hastanede şans eseri tanıştıklarını, tanıştıktan sonra da sürekli görüşerek birbirlerine destek olduklarını anlatıyor. “Türkiye'nin pek çok ilinde birbirimizi bulmaya çalışıyoruz. Herkes önce kendi çocuğuyla ilgilenmek zorunda ama dayanışmamız arttıkça yükümüz de hafifliyor, daha güçlü hissediyoruz. Menemen’de ve İzmir’de de ulaşamadığımız ve bize ulaşamamış aileleri arıyoruz. DMD aileleri grubu kurduk, birbirimizle haberleşip ortak faaliyetler yaparak da görünür olmaya, sesimizi duyurmaya çalışıyoruz” diyen aileler, bu konuda hem yerel yönetimlerden hem de devletten destek beklediklerini dile getirdi. Çocukların ilaç, vitaminler, proteinle beslenmesi gerektiği için besin maddeleri, fizik tedavi gibi ihtiyaçların aylık bin lirayı bulduğunu ifade eden aileler, "Hastalık ilerledikçe özel ayakkabı, akülü sandalye, solunum cihazı, tıbbi ve teknolojik araçlar ihtiyaç haline geliyor. Bu yüzden gerekli medikal cihazların SGK kapsamına alınmasını, fizik tedavi ve rapor yenileme sorunlarının eziyet olmaktan çıkarılmasını talep ediyoruz" diyor.

"60 SEANS VERİLEN FİZİK TEDAVİ YETERSİZ"

Oğlu Deniz Önder'in üç buçuk yaşındayken DMD hastası olduğunu öğrendiklerini anlatan Ferda Uyar, “Devlet bize fizik tedavi için dış merkezlerde yılda 60 seans fizik tedavi hakkı veriyor. 60 seans bizim için çok yetersiz. Çünkü hayatımız boyunca haftada en az 3 gün fizik tedavi almak zorundayız. Rapor çıkardığımızda özel etiğim merkezlerinde haftada iki gün fizik tedavi alabiliyoruz. Havuzlara kendi imkanlarımızla götürüyoruz. Havuzların bizim çocuklarımıza ücretsiz yapılmasını istiyoruz.” diye konuştu.

"KAS HASTALIKLARI MERKEZLERİ AÇILSIN"

Türkiye'de sadece iki tane kas hastalıkları merkezi olduğunu dile getiren Uyar, "Birisi İzmir Tepecik’te diğeri ise Antalya'da. İzmir'de olmamızdan kaynaklı biz bu konuda şanslıyız ama Türkiye'nin başka illerinde çocukları DMD hastası olan aileler maalesef kas hastalıkları merkezine ulaşamıyor.” dedi. Uyar, “Türkiye'de herkesin DMD'nin farkına varmasını istiyoruz. Çocuklarımız için gelecek hayali kurabilelim. Benim oğlum pilot olmak istiyor ve ben oğlumun pilot olmasını istiyorum” diyerek farkındalık yaratılmasının önemine vurgu yaptı. Yakup Uyar da, "Günümüz çalışmakla ve geriye kalan zamanda çocuğumuzun ihtiyaçlarını karşılamakla geçiyor. Haftada iki defa yüzme seansımız, iki defa da fizik tedavi çalışmamız var. Menemen’de yüzme havuzu olmadığı için en yakın Katip Çelebi Üniversitesine gidiyoruz. Bunlar ücretli. Yetişmiyor deme lüksümüz olmuyor. Biz Menemen'de çocuklarımızın tedavisi için ücretsiz havuz istiyoruz.” diye konuştu.

HASTALIĞIN MASRAFLARINI KARŞILAYAMAZ HALE GELİYORUZ

İKİ çocuğu DMD hastası olan Emel Çalışkan, "Hastalıkla ilk tanıştığımızda çok üzüldük. Şimdi de kendimizi düşünecek durumumuz yok. DMD ailelerinin en büyük korkusu ‘bize bir şey olursa onlar ne yapar?’Bakımlarında bizlerin rolü ve sorumluluğu çok büyük. Ancak yaş ilerledikçe yükümüz artıyor. Bütçesi sınırlı insanlarız ve özellikle masrafları kaldıramayacak noktaya gelebiliyoruz" dedi. Okul hayatında çocukların zorluk çektiğinden söz eden Çalışkan, "Çocuklarımız merdiven çıkarken zorlandığı için sınıfların zemin katlara verilmesini istiyoruz. Tuvaletlerimiz ne yazık alaturka olduğu için çocuklarımız çok sorun yaşıyor. Engelli tuvaletleri, asansörleri, engelli rampaları okullarda yok, bunların yapılmasını istiyoruz. Ayrıca öğretmenlerin ve yönetimin desteği bu konuda çok önemli" diye konuştu. Hastalığın şu an için bir tedavisinin olmadığı ancak bakım ve beslenme ile DMD hastalarının uzun yıllar yaşayabileceğini anlatan Çalışkan, hükümetin bu konuda gerekli düzenlemeleri yapmasını istedi. Salih Çalışkan ise, “Ben çalıştığım için yük daha çok eşimin üstünde. Yüzmeye, fizik tedaviye götürüyoruz. Tedavi için kullanılan kortizon içeren ilaçlar durumu sadece yavaşlatıyor. Bir an önce bu hastalığa uygun tedavi edici ilaçların olmasını ve bunlara kolay ulaşabilmeyi istiyoruz. İlaç fiyatlarının da daha ucuz olmasını istiyoruz” dedi.

Reklam