16 Aralık 2019 21:39

Aileler, “Kas Hastalığı Bölümü” için eylemdeydi

Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapan aileler, kas hastalığı merkezlerinin yaygınlaştırılması ve bilimsel tedaviler için ortam oluşturulmasını talep etti.

Fotoğraf: Evrensel

Paylaş

Türkiye çapında sayıları 5 bini bulan kas hastaları adına aileleri ve DMD Aileleri Derneği yöneticileri Sağlık Bakanlığı önündeydi. Aileler taleplerinini bakanlık yetkililerine iletip söz aldılar, sürecin takipçisi olacaklarını belirttiler.

DMD Aileleri Derneği yöneticileri ve DMD hasta aileleri Sağlık Bakanlığı önünde bir araya geldi. “DMD Kas Hastası Çocukları; Yaşam Hakkı İçin Tedavi Merkezleri İstiyoruz” yazılı pankart açarak taleplerini dile getiren aileler, gerekli bölümler olsa, tedaviler yapılsaydı çocuklarının ölmeyeceğini belirten dövizler de taşıdılar.

"BİLİMSEL TEDAVİ ORTAMI OLUŞTURULSUN"

DMD Aileleri Derneği adına Sadık Mehmet Çiftçi ve Taylan Çakır; Sağlık Bakan Yardımcıları Muhammed Güven, Halil Eldemir ve Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Ahmet Tekin ile görüştüler. Görüşmede aileler adına, “Kas hastalığı merkezlerinin yaygınlaştırılması, bilimsel tedaviler için ortam oluşturulması, bilimsel verisi olmayan çalışmalara bakanlığın tavrını ortaya koyması” gibi talepler iletildi.

"SÜRECİN TAKİPÇİSİ OLACAĞIZ"

Edinilen bilgilere göre, Bakanlık yetkilileri de halen faaliyette olan Tepecik ve Antalya Kas Hastalıklarının yanına, Ankara Dış Kapı Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Eskişehir Şehir Hastanesi, İstanbul Sadik Konuk ve İstanbul Mashar Osman Devlet Hastanelerinde Nöromüsküler Hastalıkları bölümlerinin açıldığını söylediler. Görüşmede ayrıca Diyarbakır Gazi Yaşargil ve Samsun Egitim-Araştırma Hastanelerinde de Nöromüsküler Bölümü'nün poliklinik olarak göreve başladığı ifade edildi.

BAKANLIK YETKİLİLERİ SÖZ VERDİ

Yetkililer ocak ayı içerisinde Trabzon ve Bursa'da, mart ve haziran aylarında ise Ankara Bilkent Şehir Hastanesi ve Van'da Nöromüsküler Hastalıklar merkezi çalışmasının tamamlanacağı sözü de verdiler. Açılacak bölümlerde hekimlerin eğitiminde DMD konusunda uzman bilim insanlarından destek alınacağı, bölümlerdeki aksaklıkların DMD Aileleri Derneği ve Bakanlık yetkilileri arasında sürekli yapılacak görüşmelerde çözüleceği de verilen sözler arasında.

Bilimsel verisi olmayan çalışmaların SGK kapsamında olduğuna dair söylentilerinin de iletildiği bakanlık yetkilileri, bu konuda ve diğer söz verilen konularla ilgili açıklama yapalacağını ifade ettiler.

Okullarda yaşanan fiziki yetersizliklerle ilgili sorunların Milli Eğitim Bakanlığı'na iletilmesi sözü de veren bakanlık yetkilileri, fizik tedavi raporlarının aynı gün çıkarılması konusunda da bir düzenlemeye gidileceğini ifade ettiler.

Cihazların SGK kapsamına alınması konusunun ile Aile Bakanlığı'nın görev kapsamında olduğu ifade edilen görüşmede, bu konunun dernek tarafından Aile Bakanlığı'na iletildiği de vurgulandı.

Sağlık Bakanlığı yetkilileri aileler adına dernek yöneticileri tarafından kendilerine iletilen tüm bu sorunlar ve çözümlerine ilişkin bakanlık sayfasından açıklama yapılacağı vaadinde bulundu.

DMD Aileleri Derneği yöneticileri ise görüşme sonrası çocukları adına daha umutlu olduklarını, sonuca ulaşıp ulaşmadığının ve sürecin takipçisi olacaklarını ifade ettiler.

Görüşme sonrası konuştuğumuz DMD Aileleri Derneği Yöneticisi Taylan Çakır, "Bu görüşmeden sonra daha umutluyuz. Ama yine de sürecin takipçisi olacağız” dedi. (Ankara/EVRENSEL)