?la? edinme i?kencesi 1

SUNU
Immunoglobuline (IVIG) gibi kan ila?lar?n? edinebilmek, Sa?l?k Bakanl????n?n yay?nlad??? y?netmelik ve genelgeyle g?n ge?tik?e zorla??yor. Hastalar, ilaca ula?abilmek i?in bir s?r? prosed?rle u?ra?mak zorunda kal?yor. Yurtd???ndan getirtilen ilac?n T?rkiye?ye giri?ini ve hastalara ula?mas?n? denetleyen Sa?l?k Bakanl???, ila? bekleyenleri ?ileden ??kart?yor. Hastalar ve hasta yak?nlar?, Aral?k 2006?da ya?anan krizden sonra, IVIG bulma s?k?nt?s?n?n nispeten hafifledi?ini s?yl?yorlar. ?te yandan ilac?n hastalara ula?mas?nda ya?anan gecikmeler de s?r?yor. 45 g?n ilac? beklemek zorunda kalan hastalar?n sa?l??? tehlikeye giriyor. ?laca ula?mak i?in her yolu deneyen hastalar, iyile?ebilmek i?in ellerinden ne geliyorsa yap?yorlar. Maddi imkan? olanlar, sa?l?k sigortas?ndan ilac? edinmeye ?al??anlar ve hastadan bile say?lmayan ye?il kartl?lar... ?lkemizin sa?l?k sisteminde ?e?itli d?zenlemeler yap?l?yor, ancak halk sa?l??? g?zetilerek yap?lan uygulamalar?n ?yok?lu?u, bir yan?lsamadan ibaret gibi, orta yerde duruyor. ??, e?itim, bar?nma gibi taleplerle beraber, sa?l?k hakk? i?in de t?m toplum kesimlerinin birlikte m?cadele etmesinden ba?ka bir ??k?? ise g?r?nm?yor.
Genellikle kan hastalar?n?n kulland??? Immunoglobuline (IVIG) gibi ba????kl?k sistemini etkileyen, ya?amsal ?nemde bir ilac? edinebilmek, Sa?l?k Bakanl??? taraf?ndan yay?nlanan 14 Kas?m 2006 tarihli, 2006/15 say?l? genelgeyle daha da g??le?iyor. Genelgeyle, yurtd???ndan getirtilen ila?lar? edinmenin kontroll? olmas? istendi?i belirtiliyor.
20 May?s 2002 tarihli, Kan ?r?nlerinin Ruhsatland?r?lmas?na Dair Y?netmelik?te, ila? firmalar?n?n T?rkiye?ye ilac? ithal edebilmesi i?in yapmas? gereken i?leri ele al?yor. Firmalar, ?nce getirtecekleri ilac?n numunesini Sa?l?k Bakanl????na g?nderiyorlar. H?fz?ss?hha?da bir dizi testten ge?irilen ilaca onay verilmesi i?in; uluslararas? kabul g?rm?? ara?t?rmalar ve sonu?lar? isteniyor. Ard?ndan firmalar?n ilac? T?rkiye?ye getirmesine izin veriliyor. ?lac?n T?rkiye?de ka? liradan piyasaya sunulaca??n? da Sa?l?k Bakanl??? belirliyor. Firmalar da ilac? Eczac? Odalar? eliyle hastalara sunuyor.
Bununla beraber, bakanl???n, 2006/15 say?l? genelgesinde belirtilen ?Endikasyon D??? ?la? Kullan?m?? talimat?na g?re (ilac?n prospekt?s?nde kullan?m?n?n tavsiye edilmedi?i durumlarda kullan?m?), hastan?n ilac? edinebilmesi i?in, Sa?l?k Bakanl??? ?la? Eczac?l?k Genel M?d?rl????ndeki Bilim Kurulu?nun, onayl? raporu gerekiyor. Yurtd???ndan getirtilen ila?lar?n ruhsatland?r?lmas? i?in yap?lan bir dizi i?lemden sonra, SSK?l? hastalar, ilaca ula?makta daha ?ok enerji ve zaman kaybediyor. Emekli Sand??? ve Ba?-Kur?lular ?Mali B?t?e Uygulama Talimat??na g?re, ilac? ?Endikasyon D??? ?la? Kullan?m?? raporu olmaks?z?n edinebilirken, SSK?l? hastalar bilmedikleri bir s?r? i?le u?ra?mak zorunda kal?yor. Ye?il kart sahipleri ise hastadan say?lm?yor. T?p fak?lteleri ye?il kartl?lar? kabul etmiyor, kan ilac? verilmiyor. Anadolu?nun de?i?ik b?lgelerinde ya?am?n? s?rd?rmeye ?al??an ye?il kartl?lara nakil olana?? da sa?lanm?yor.
B?t?n bunlar?n sonucunda, ila? edinemeyen veya vaktinde alamayan kimi hastalar, sakat kalabiliyor veya hayat?n? kaybediyor.
Bir ila? takip mesaisi
MS hastas? Umut Suphi ?ener?in son birka? ayda ba??na gelenler, sa?l?k sisteminin bir hastaya neler ya?atabilece?inin ?rneklerinden yaln?zca biri. Oysa bu sorunu yurtd???ndan ila? bekleyen bir?ok hasta ya??yor. 2000 y?l?ndan beri MS hastas? olan ?ener?in doktoru IVIG kullanmas?n? istedi. ?ener ve ailesi i?in ila? takip mesaisi b?ylece ba?lam?? oldu.
SSK?l? olan ?ener?in, ila? paras?n? sigortas?n?n kar??lamas? i?in SSK hastanesinde g?revli uzman doktordan rapor ald?, mor re?etesiyle beraber Ankara Eczac? Odas??na g?t?rd?. Oda?dan, ?ener?e uzman doktor raporunun yeterli olmad??? s?ylendi. Sa?l?k Bakanl????n?n 2006/15 say?l? genelgesinde belirtilen ?malum? talimat?na g?re, hastan?n ilac? kullanabilmesi i?in Sa?l?k Bakanl????na ba?l? Bilim Kurulu?nca onayl? rapor istendi.
Sa?l?k Bakanl??? ne yapmak istiyor?
Genelgede; yurtd???ndan getirtilmek istenen ila?lar?n kullan?m?n? takip etmek ve hastalara ula?t?r?lmas?n? denetlemek; ayr?ca ilac?n istismar?n?n engellenmek istendi?i ifade ediliyor. Bu nedenle hastalardan, Bilim Kurulu?na, uzman doktorun raporuyla beraber, ilac?n d?nyada MS hastalar? taraf?ndan kullan?ld???na dair literat?r (bilimsel makaleler) g?t?r?lmesi isteniyor.
Genelgenin devam?nda ise Sa?l?k Bakanl???; SSK uzman doktorunun raporunda ?ener?in IVIG kullanmas?n?n mutlaka gerekti?i, ?hayati ?neme haizdir? diye vurgulanmas?na ra?men, ilac? alabilmesi i?in ?ener?in, uzman doktorlar pe?inde ko?mas?n? ve d?nyada bu ilac?n MS hastalar? taraf?ndan kullan?ld???na dair literat?r (bilimsel makaleler) bulmas?n? istiyor. Kendi uzmanlar? taraf?ndan konunun ara?t?r?lmas?n? ve hastaya ilac? kullan?p kullanamayaca??, asl?nda, SSK?n?n ila? paras?n? ?deyip ?demeyece?ini bildirmeyen Bakanl?k, i?i adeta yoku?a s?r?yor. Keza ?ener?in literat?r? ula?t?rmas? da sorunu ??zmedi...
Takip s?r?yor
Literat?r, Bilim Kurulu?na ula?t?r?ld?. Bilim Kurulu g?nderilen ?? makaleyi kabul etmedi. ?ki makale daha g?nderildi. Bunun da yetmedi?i s?ylendi ve ?? makale daha g?nderildi. B?ylece MS tedavisinde IVIG kullan?ld???na dair 8 tane makale g?nderilmi? oldu. Bunun ?zerine ?ener?e, 8 ?ubat 2007 tarihli dilek?eyle Sa?l?k Bakanl????ndan gerek?esiz ret cevab? geldi. Bunun ?zerine, neden gerek?esiz olarak SSK?n?n ilac?n ederini kar??lamad???n? soran aileye; cevap olarak, ?la? Eczac?l?k Genel M?d?rl????nden bir yetkili ?SSK?ya dava a??n, paran?z? al?rs?n?z? dedi!
?ener, SSK?n?n ilac?n paras?n? kar??lamamas? ?zerine kendi cebinden ?deyerek, ilac? ald?. Doktoru, ilac? ilk seferde be? g?n ?st ?ste kullanmas?n?, ard?ndan ayda bir defa olmak ?zere bir y?l boyunca kullanmas?n? istedi. ?lk seferde be? g?nl?k ilaca ihtiyac? vard?. Ankara Eczac? Odas??ndan yap?lan ba?vuru sonucunda ?? g?nl?k ilac? temin edebildi ?ener ailesi. Tedavinin olumlu bir seyirde s?rebilmesi i?in iki g?nl?k ilaca daha ihtiya? vard?. Aile, ?stanbul?da bir ecza deposundan ilac? buldu. Fakat ailenin ila? takibi bitmedi. Ayda bir g?n IVIG kullanmas? gereken ?ener i?in ila? aranmaya devam ediliyor...
YARIN: Eczac? Odas? ?are olabiliyor mu?

---

?lac?n istismar? engellenmeli
TTB ?la? Dan??ma Kurulu Ba?kan?
Ersin Yar??:
Kan ?r?nleri; kan hastal?klar?, kanama bozukluklar? vs. ?ok geni? hasta gruplar?n? ilgilendirmektedir. Buradaki sorun organizasyonun nas?l yap?laca??. Bu insanlar bu ila?lar? almal? m?d?r? E?er ger?ekten tedavi i?in gerekiyorsa almal?d?r. Zaten bunu engelleyen bir ?ey de yok d?zenlemelerde. Ama baz? olumsuz ?rneklere dayanarak, baz? k?s?tlamalara gidilmektedir. Eskiden hematolojik b?l?mlerde ila? yaz?m?nda bir k?s?tlama yoktu. Hekim gerek g?rd??? ?l??de hastan?n sa?l?k karnesine yaz?yordu, normal re?eteye yaz?yordu ve eczaneden al?n?yordu. Fakat bu konuda ciddi bir sorun ortaya ??kt?, yolsuzluklar oldu?u tespit edildi.
?la? firmalar?n?n hemofilili iki ki?iyi evlendirerek, bunlara ev a?t?klar? ve b?t?n masraflar?n? kar??lad?klar?, ?ocuklar? hemofilili do?du?unda da tedavi giderlerini kar??lamas? ?zerinden yap?lan bir anla?ma oldu?u iddia edildi. Burada hekim-hasta-eczac? ?zerinden geli?en bir yolsuzluk format?n?n oldu?u savc?l?klarca iddia edildi ve konu yarg?ya ta??nd?. Bunun ?zerine bu sistemi kontrol alt?na almak ad?na birtak?m d?zenlemeler yap?ld?. Mor re?eteye ge?ildi.
?imdi art?k re?ete ?? n?sha yaz?l?yor. Birisi yazan kurulu?ta kal?yor, biri eczaneye bir tanesi de sosyal g?venlik kurumuna gidiyor. Re?etelerin da??t?m? da hastan?n kendi inisiyatifinden al?nd?, meslek ?rg?t? olarak eczac?lar odas?na b?rak?ld?. Eczac?lar odas? kendi n?bet sistemine g?re bunlar? da??t?yor. ?stismar engellendi mi? Gereksiz yere re?ete yaz?lmas?n? engelledi mi? Gereksiz yere kamu kaynaklar?n?n t?ketilmesini engelledi mi, engelledi. Dolay?s?yla t?rnak i?erisindeki bir ?zg?rl??? engellemi? gibi g?r?nse de, ?nceledi?i yerlere bakt???m?zda yanl?? diyebiliyor muyuz? Hay?r.
Haz?rlayan: ?iar Can ?ener