Çocuğu genetik kas hastası olan maden işçisi: 'Önümüze hep maddiyat çıkıyor'

İzmir’in Kınık ilçesinde yaşayan Abdullah ve Delal İlter çifti, 3,5 yaşındaki oğulları Asaf’ın yaşam mücadelesi için yıllardır seferber olmuş durumda. Genetik kas hastalığıyla mücadele eden ve bugüne kadar kesin tanı konulamayan Asaf, yoğun bakım süreçleri geçirdi. Aile, bu süreçte tüm birikimini oğullarının tedavisi için harcadı.

Polyak Maden’de çalışan Abdullah İlter, madenin Çinli bir firmaya devredilmesi sürecinde kendisiyle birlikte 7 işçinin tazminatları ödenerek işten çıkarıldığını söyledi. İlter, işsiz kaldıktan sonra oğlunun tedavi masraflarını karşılamanın daha da zorlaştığını ifade etti.

Arabasını sattı, cihaz aldı

Oğlunun tedavisi için önce birikimlerini tükettiğini anlatan İlter, daha sonra çocuğunu hastaneye götürmek için kullandığı arabasını da satmak zorunda kaldığını söyledi. İlter, “Arabayı sattık, parayı solunum cihazı, aspiratör ve mama cihazlarına verdik. Başka çaremiz yoktu” dedi.

Kas hastası çocukların hayatta kalabilmesi için solunum destek cihazlarının zorunlu olduğunu belirten İlter, yoğun bakımdan taburcu olabilmek için doktorların ailelerden bu cihazları temin etmesini istediğini söyledi. SGK’nın sağladığı cihazların çocuklar için uygun olmadığını dile getiren İlter, “Pediatrik hastalarla en uyumlu Alman malı cihazı aldık. O dönem 160 bin liraydı, şimdi 280 bin liraya dayandı. SGK bunun sadece üçte birini karşılıyor, kalanını aile ödüyor. Üstelik işimiz bittiğinde cihazı da geri istiyorlar” diye konuştu.

Tek kullanımlık malzemeyi defalarca kullanıyorlar

Asaf’ın yaşamı için hayati önem taşıyan bir diğer cihazın aspiratör olduğunu anlatan baba İlter, oğlunun boğazında biriken tükürüğün bu cihazla temizlendiğini söyledi. Ancak malzeme fiyatları nedeniyle ciddi risklerle karşı karşıya kaldıklarını belirten İlter, şunları anlattı:

“Tek kullanımlık olması gereken aspirasyon sondalarını maddi imkânsızlıklar nedeniyle 2-3 defa kullanıyoruz. Bu da enfeksiyon riskini artırıyor. Bir enfeksiyon olduğunda aylarca yoğun bakımda geri gidiyoruz.”

Tanı koymak için bile para gerekiyor

Ailenin en büyük sorunlarından biri de Asaf’a hâlâ kesin tanı konulamaması. İlter ailesi bugüne kadar 11-12 farklı genetik test yaptırdı. Ancak doktorlar, tanı için en kapsamlı yöntem olan Tüm Genom Dizileme (WGS) testini önerdi.

Bu testin yaklaşık 72 bin lira olduğunu belirten Abdullah İlter, devlet hastanelerinde yapılmayan bu test için ailelerin özel laboratuvarlara yönlendirildiğini söyledi. İlter, “Bir test yaptırsak belki tanı konulacak. Tedavisi varsa ona göre hareket edeceğiz ama önümüze hep maddiyat çıkarıyorlar” dedi.

“24 saat Asaf’ın başındayız”

Anne Delal İlter ise 3,5 yıldır süren bakım sürecinin hem fiziksel hem de psikolojik olarak çok yıpratıcı olduğunu söyledi. Oğlunun daha önce televizyon izleyebildiğini ancak yoğun bakım sürecinden sonra algısının gerilediğini anlatan anne İlter, şunları söyledi:

“Fizik tedaviye götürmemiz gerekiyor ama arabamız yok. İzmir’de bir klinik var, tüm aileler oraya gidiyor ama maddi durumumuz olmadığı için götüremiyoruz. 24 saat başındayız. Gündüzümüz de gecemiz de Asaf. Bütün hayatımız onun etrafında dönüyor.”

“Bu çaresizliği yaşamayan bilmez”

İşsiz kaldıktan sonra günü kurtarma mücadelesi verdiğini söyleyen Abdullah İlter, tüm zorluklara rağmen oğulları için mücadele etmeye devam edeceklerini belirtti. İlter, “Elde avuçta ne varsa sattık. Bir yere kadar insanın gücü yetiyor, sonra tıkanıyor. Bu çaresizliği yaşamayan bilmez” dedi.

(ANKA)