Özel gereksinimli çocukların anneleri ‘sadaka’ değil, hak istiyor

Urla’da 19 yaşındaki otizmli oğlunu öldürdükten sonra intihar eden emekli kadının ardından özel gereksinimli çocukların bakımlarıyla yükümlü kadınların yaşadığı zorluklar ve yalnız bırakılmışlık oldukça çıplak bir biçimde gün yüzüne çıktı. Bu süreçte hem özel gereksinimli çocukların ihtiyaçlarının karşılanması hem de bu çocukların bakımından sorumlu tutulan kadınların haklarının sağlanmasında devletin rolü tartışma konularından birini oluşturdu. Biz de Sesimiz Otizm Derneğinin geçmiş Yönetim Kurulu Başkanı, Ay Geceyi Süpürdü ve Mevsimsiz Tomurcuklar Kitabının Yazarı Sevim Hoş Ofluoğlu ile kadınların yaşadıklarını konuştuk.

Kadınlar bir gününü nasıl geçiriyor?

Ofluoğlu’na özel gereksinimli çocuğa sahip bir kadının bir gününü nasıl geçirdiğini sorduğumuzda kadınların yaşadıklarının her dönem farklılık gösterdiğini söyledi. Örneğin çocukluk dönemlerinde kadınların çocuklarının eğitimiyle ilgilenmek, çeşitli tedavi yöntemleri bulmak için koşturduklarını; işini, evini ve birçok ihtiyacını unuttuğu bir dönemin yaşandığını söyleyen Ofluoğlu, yetişkinlik dönemlerinde ise birçok otizmli kişinin isteklerinin çeşitlendiğini belirterek, “Yetişkinlik döneminde o bir bireydir, diğerlerinin istediğini ister ama ifade edemez. Anne bunu anlamaya çalışır. Çocuğu biraz kendi başına bırakırsanız sinir, öfke nöbetleri gelir. Anne günü bununla bitirir” ifadelerini kullandı.

Çalışma hayatı nasıl etkileniyor?

Bu süreçte kadınların çalışma hayatının nasıl etkilendiğini sorduğumuz Ofluoğlu, birçok kadının çocuklarının bakımıyla ilgilenmek için iş hayatından çekildiğini belirtti. Çocuğun bakımı için babanın ya da annenin fedakarlık yapmak zorunda kaldığını söyleyen Ofluoğlu, “Baba genelde erken emekli oluyor. Annenin ise kazancı fazla ise bakıcı tutabiliyor, ancak değilse aldığı ücretin tamamını bakıcıya vermekten ziyade çalışma hayatının dışında kalıyor” dedi. Ofluoğlu, devletin sağladığı rehabilitasyon hizmetlerine de dikkat çekerek, “Çocuklar liseden mezun olduktan sonra ‘Haftada iki saatle idare edin’ diyorlar. Anne mecbur eve kapanıyor. Hem çalışıp hem de çocuklara bakmak imkansız. Bir kişinin zapt edemediği bir durum ya da annenin sağlık sorunları olduğunda da babalar da çekiliyor iş yaşamından. Ama yine de yükün yüzde 90’ı annede” dedi.

Anne değil; bakıcı, hemşire, doktor

Aile on yılının ilanlarıyla birlikte özellikle anneliğin kutsallığı söylemlerinin özel gereksinimli çocuklara sahip kadınlar açısından etkisini sorduğumuzda ise Ofluoğlu şu yanıtı verdi:

“Anneyi kutsallaştıracak bir şey yok ortada. Ortada anne diye bir şey yok, bakıcı. Otizmli çocukların anneleri anneliğini yaşayamıyor, böyle bir lüksü yok. Çocuklarıyla bir şey paylaşamıyorlar. Siz hem bakıcı, hem hemşire hem doktor oluyorsunuz. Burada anne falan görmüyoruz. Adanmış, kendi hayatı olmayan bir insan görüyoruz. Ne kadar anlam yüklerseniz yükleyin boş.”

Birçok kadının çocuklarının bakımlarıyla ilgilenirken kendi sağlıklarına yetişemediklerini belirten Ofluoğlu, “Birçok kadın doktora gitme süreçlerini erteliyor ve bu yüzden kaybettiğimiz kadınlar oldu. Randevu alamadı, zaman bulamadı. Bir tümör varsa örneğin, zaman içinde büyüdü ve birçok annemizi bu biçimde kaybettik” dedi.

Kadınlar devletten ne istiyor?

Ofluoğlu, kadınların çocuklarının bakımına ilişkin çok çeşitli destek mekanizmalarına ihtiyaç duyduğunu belirtti. Kadınların evlerinin düzenli ve temiz olması için ayda bir temizlik hizmeti sağlanması, kadınlara ve çocuklara devlet hastanelerindeki randevularda öncelik tanınması, ihtiyaç duyulduğunda evlerine yemek hizmeti sağlanması, psikolojik desteğin ücretsiz ve yaygın bir biçimde ulaştırılması bunlardan bazıları.

Bunların yanı sıra tüm hastanelerin içinde otizm kriz müdahale birimleri olmasının önemli olduğuna dikkat çeken Ofluoğlu, “Örneğin çocuk öfke krizi geçiriyor. Hem kendine hem de çevresine zarar veriyor. Bir nörolog, psikolog görmeli çocuğu. Bu kriz merkezlerinde müdahale edilmesi ve izlenmesi gerekir” dedi.

Evde bakım aylığı yeterli değil

Kadınların aynı zamanda maddi bir desteğe de ihtiyaç duyduğunu belirten Ofluoğlu, “Bazı annelere evde bakım maaşı bağlanıyor. Ama bu miktar bir çocuğun bir günlük market parasıdır. Çocukların gereksiz aldıkları çok şey var. Örneğin bir çocuk pembe rengine takılmış, züccaciyelerdeki tüm pembe tavaları toplamış. Bir şey istediklerinde ve almadığınızda çocuklar krize giriyor. O yüzden evde bakım maaşını verdik, bunlar da idare eder diye bir şey yok. Zaten 14 bin lira civarı bir maaş veriliyor. Yaşam şartları ve pahalılıkla birlikte yeterli değil” dedi.

Ofluoğlu, tüm bu taleplerin ise “yardım” olarak istenmediğini, bunların insanca yaşam hakkının bir parçası olduğunu vurgulayarak, “Bunlar sosyal devletin görevidir. Kimseden sadaka istemiyoruz” dedi.

Kamusal bakım nasıl olmalı?

Birçok kadının beklentisinin kendileri öldükten sonra çocuklarını gönül rahatlığıyla emanet edebilecekleri kamusal kurumlar olduğunu belirten Ofluoğlu, “Benim oğlum 24 yaşında. Ben çocuğumu akrabalarıma bırakırsam üstlerine çok ağır bir yük bırakırım. Yapamazlar, çünkü bu çocuğu yeniden keşfetmek bir ömür alır. Kesinlikle devletin kurumlarına emanet edilmesi gerekiyor bu çocukların. Ama öncesinde bir hazırlık yapılması da gerekiyor: Gündüz bakımevleri, yarı yatılı bakımevleri gibi. Böyle birden geçilmez. Siz annesinin ve babasını kaybeden çocukları bu zamana kadar görmeden sonra alıp bakımevine koyarsanız olmaz.”

Bakım merkezlerinin çocuklar açısından da aileden bağımsız ilişkiler kurabilecekleri bir alan olduğunu vurgulayan Ofluoğlu, “Hafta en az bir iki gün de yatılı kalması gerekir. Bu şekilde çocuk ailenin dışındaki hayata da adapte olacak hem de kurum o çocuğu tanımış olacak. Yoksa bir çocuk anne ve babasını kaybettiğinde şöyle oluyor; kimseyi tanımıyor, annenin ya da babanın kaybını anlamış değil, nereye gidecek onu kafasında oturtamıyor” ifadelerini kullandı.

Gündüz bakımevleri, yarı yatılı bakımevleri, mola merkezlerinin çocuklar için olduğu kadar kadınlar açısından da rahatlatıcı olduğunu söyleyen Ofluoğlu, “Örneğin ben kendi ailemin düğünlerine giderdim, çocuğumun babası kendi ailesininkilere giderdi. Nöbet değişimi gibi. Kadınlar bir iki saat nefes alsın, çocuğu bıraksın mola evine. Doktora mı gidiyor, doktora gitsin. E bir de kuaföre gitsin yani, sadece hastalıklar için demiyoruz. Anne de nefes alsın, mutlu olsun” dedi.

Gösteriş değil, hayata dokunan politikalara ihtiyaç var

Özel gereksinimli çocuklara ve ailelerine dönük politika ve hizmetlerin hayata dokunan nitelikte olması gerektiğini vurgulayan Ofluoğlu, “Bir gün gerçekten birilerinin elinden tutup, ‘Gel bir saat şurada yaşa, koltuğun kenarında otur ve anne, çocuğu izle’ demek istiyorum. Yok sevgi her engeli aşar, yok biz onlarla ilgili sosyal sorumluluk projeleri yapıyoruz… Gelip çocuklarla resim çekinmeler… Ben bunlardan çok sıkıldım. Bu çocuklar teşhir çocukları değil. Bu işi göstermelikten, gerçek bir hizmete, desteğe taşımamız gerekiyor. Bu bir destek de değil, doğal bir hak. Bizim insanca yaşam hakkımız var” dedi. Bu yüzden kadınların “Bana destek olun” demekten ziyade “Haklarımı verin” demeye başlaması gerektiğini düşünen Ofluoğlu, “İnsan onuruna yakışır bir şekilde yaşamak istiyorum mesajını herkes almalı. Bu şu yönetim, bu yönetim işi değil, bu bir devlet politikası olmalı” dedi.

Bakımın faturası kadınlara

Şimşek programının öne çıkan politikalarından kamuda tasarruf hamleleri, kadınların birçok kamusal hakkına yönelik sınırlandırma ve saldırı anlamına geldi. Bu noktada evde bakım aylıkları, kamusal bakımevleri de bu politikadan etkilendi.

2022’den 2026’ya kadarki süreçte evde bakım aylıkları artıyor gibi görünse de yararlanıcı sayısının azaldığı görüldü. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının verilerine göre 2022’de ortalama 565 bin hak sahibinin yararlanması üzerine 13.2 milyar lira bir bütçe ayrılırken 2023’ten itibaren yararlanıcı sayısında belirgin bir düşüş yaşandı. 2026 yılında yaklaşık 516 bin kişi bu destekten yararlanabildi.

Bununla birlikte kamusal bakım hizmetlerinde de bir ilerleme söz konusu değil. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına bağlı yatılı bakım merkezi sayısı 2023’de 107 iken 2026’da 106’ya düşürüldü. Gündüzlü bakım ve rehabilitasyon merkezi sayısı 2022’de 130 iken 2026’da 142’ye çıktı; dört yılda yalnızca 12 merkezlik artış gerçekleşti.