23 Ocak 2019 11:04

SMA hastası oğlunu kaybeden baba: Artık gelecek ilacın kıymeti yok

Yıllardır Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen hayatını kaybetti. Baba Metin Acen: Artık gelecek ilacın kıymeti yok

Fotoğraf: DHA

Paylaş

3 yaşındayken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 SMS hastalığına yakalanan ve yıllardır tedavi gören hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen, hayatını kaybetti. Baba Metin Acen, “İlacı talep ettik. Şu an halen bir haber yok. Zaten artık haber gelse de kıymeti yok” dedi. SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran ise bakanlığın harekete geçmesini istedi: "Talebimiz bu ilacın bir an önce sağlık uygulama tebliğinde yayımlanması. Yetkililerden, kurumlardan isteğimiz bu hayati ilaçların hastalara ulaştırılması”

ARTIK GELECEK İLACIN KIYMETİ YOK

Arda Tahsin Acen Tekirdağ'ın Çorlu ilçesinde tedavi gördüğü hastanede dün yaşamını yitirdi. 31 Aralık’ta hastalığın arttığını söyleyen baba Metin Acen, 20 Aralık 2018 günü Cerrahpaşa Tıp Fakültesi aracılığıyla oğlunun ihtiyacı olan ilaçları talep ettiklerini belirterek “Şu an halen bir haber yok. Zaten artık haber gelse de kıymeti yok” dedi.

‘ZAMANIN NE KADAR HAYATİ OLDUĞUNU GÖRDÜK’

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, Sağlık Bakanlığının ‘SMA hastalarımızı ilaçsız bırakmayacak şekilde ilaçları temin edeceğiz” açıklamasının üzerinden 70 günü aşkın süre geçtiğini söyleyerek “Bu hastalıkta zamanın ne kadar kıymetli hayati olduğunu kaybettiğimiz Arda Tahsin’in durumundan anlayabilirsiniz” dedi.

Bakanlığın yaptığı son açıklamanın da kendilerinin yürüttüğü mücadelenin ardından geldiğini hatırlatan Başaran “Bizim de kurumlardan beklentimiz daha fazla zaman ve daha fazla insan kaybetmemek için bir an önce adımlar atılmalı. Hastaların zaman kaybetmeden tedavilerine başlanmalı. Bu konuda hayati önemi bir kez daha gördük. Öncelikli talebimiz bu ilacın bir an önce sağlık uygulama tebliğinde yayımlanması. Yetkililerden, kurumlardan isteğimiz bu hayati ilaçların hastalara ulaştırılmasıdır” dedi. (İstanbul/EVRENSEL)