Özel gereksinimli çocukların anneleri yaşamı tek başına sırtlıyor: 'Biz öldükten sonra çocuklarımız ne olacak?'

 

İzmir’de Nurten Kandemir’in, lösemi hastası engelli oğlu Ahmet Barış Kandemir’i öldürdükten sonra yaşamına son vermesi basında “aile faciası” ve “bunalıma giren anne” başlıklarıyla yer aldı. Ancak özel gereksinimli çocukları olan aileler, yaşananları yalnızca bireysel bir çaresizlik olarak değerlendirmenin, ailelerin yıllardır taşıdığı ağır bakım yükünü ve sosyal destek eksikliğini görünmez kıldığını söylüyor.

Tekirdağ’da yaşayan Fehmiye Korkmaz da bu ailelerden biri. Biri kız, biri oğlan olmak üzere iki çocuğu bulunan Korkmaz’ın 24 yaşındaki oğlu özel gereksinimli. Oğlunun liseden mezun olduktan sonra evde kalmaya başladığını söyleyen Korkmaz, devlet desteğinin ise ayda yalnızca sekiz saatlik eğitimle sınırlı olduğunu belirtti.

"Çocuklarımız liseden sonra eve mahkum oluyor"

Özel gereksinimli çocukların ailelerinin ve özellikle annelerin hem maddi hem manevi açıdan büyük bir yük taşıdığını dile getiren Korkmaz’a göre devletin sunduğu eğitim desteği çocukların ihtiyaçlarını karşılamaktan uzak. Özel gereksinimli çocuklar için rehabilitasyon merkezlerinde verilen destek haftada yalnızca iki saat.

Korkmaz’ın dikkat çektiği bir başka sorun ise çocukların liseden mezun olduktan sonra yaşamlarının büyük ölçüde evle sınırlanması. Korkmaz, yıllardır çocukların eğitimlerinin devam edebileceği, ailelerin de bakım yükünü kısa süreliğine devredebileceği yaşam merkezlerinin açılmasını talep ettiklerini vurguladı.

“Bizim en büyük kaygımız, biz öldükten sonra çocuklarımıza ne olacağı kaygısı. Kimse ölümü düşünmezken, biz her gün ölümü düşünüyoruz” diyen Korkmaz, İzmir’de yaşanan olayın kendisini derinden etkilediğini belirterek bir annenin böyle bir noktaya gelmesinin ardındaki nedenlerin sorgulanması gerektiğini ifade etti. Özel gereksinimli çocukların bakımını büyük ölçüde kadınların üstlendiğini belirten Korkmaz, bu durumun kadınları sosyal yaşamdan kopardığını da vurguladı: “Öyle bir duruma geliyorsun ki çığlıklarını kimse duymuyor. Zaten devlete, çevrendekilere sesini duyuramıyorsun.”

"Çocuğumu bırakacak yerim olmadığı için üç ameliyat erteledim"

Bakım yükünün kadınların kendi sağlık ihtiyaçlarını da ertelemelerine yol açtığını anlatan Korkmaz, kendisinin üç ameliyatını ertelediğini söyledi. “Bana lüks geliyor hastaneye yatmak” diyen Korkmaz, çocuklar büyürken kendilerinin yaşlandığını ve bakımın fiziksel olarak da giderek zorlaştığını ifade etti.

Korkmaz’ın yıllardır talep ettiği yaşam merkezlerinin temel işlevlerinden biri de tam olarak burada ortaya çıkıyor, annelerin çocuklarını birkaç saatliğine güvenle bırakabileceği alanların oluşturulması: “Ben hastaneye gideceğim zaman çocuğumu iki-üç saat güvenle bırakacağım bir yer olmalı.”

Korkmaz, böyle merkezlerin kadınların nefes alabilmesi için de gerekli olduğunu vurguladı: “Rahatlıkla gidip, ‘Ben çocuğumu iki saat burada bırakıyorum, arkadaşımla bir kafeye gidip, kahve içeyim’ diyebilmeliyim. Bizim de dinlenmeye hakkımız var.”

Özel gereksinimli çocukların ailelerinin toplumda acıma, dışlanma ve ön yargıyla karşılaştığını anlatan Korkmaz; sokakta, toplu taşımada, hastanede ve okulda çocuklarının “farklı” görülmesinin aileleri daha da yalnızlaştırdığını söyledi. 

Gündüzlü ve yatılı bakım merkezleri şart

Tekirdağ Otizm ve Özel Bireyleri Destekleme Derneği Başkanı Aysel Ergüney de “Aileler çocuklarını ‘emin ellerde’ bırakabilecekleri bir sistem istiyor” dedi. Özel gereksinimli çocukların bakımını üstlenebilecek gündüzlü ve yatılı merkezlerin yetersiz olduğuna dikkat çeken Ergüney, özellikle otizmli ve zihinsel engelli çocukların bakımının özel eğitim almış, kriz ve öfke nöbetlerini yönetebilecek personel tarafından yapılması gerektiğini belirtti.

Bu merkezlerin yalnızca çocukların bakımını üstlenmek açısından değil, ailelerin günlük yaşamlarını sürdürebilmeleri açısından da önemli olduğunu vurgulayan Ergüney; bu nedenle annelerin; doktora gitmek, çalışmak ya da günlük ihtiyaçlarını karşılamak için dahi çocuklarını emanet edebilecekleri bir yer bulamadığını ifade etti.

İstihdam kotasına uyulmuyor

Özel gereksinimli kişiler için istihdam kotası bulunmasına rağmen bu kotadan gençlerin yeterince yararlanamadığını söyleyen Ergüney, 50 ve daha fazla işçi çalıştıran iş yerlerinde yüzde 5 oranındaki engelli istihdamı kotasının bazı durumlarda kronik hastalığı bulunan kişilerle doldurulduğunu belirtti. Eğitim sürecinden itibaren destekli istihdama yönlendirme yapılması gerektiğini söyleyen Ergüney, bunun çocukların bağımsız yaşam becerileri kazanmasına da katkı sağlayacağını belirtti.

"Annelerin hastalanma lüksü bile yok"

Bakım yükünün büyük ölçüde kadınların üzerine bırakıldığına dikkat çeken Ergüney, “Onların hastalanma lüksü bile yok” diyerek çocuğunu evde bırakacak kimsesi olmayan kadınların hastaneye giderken dahi çocuklarını yanlarında götürmek zorunda kaldığını anlattı.

Baba tarafından terk edilen, ağır otizmli ve diyabet hastası çocuğuna tek başına bakan bir üyelerinin yaşadıklarını da aktaran Ergüney, bakım aylığının ailelerin temel ihtiyaçlarını karşılamaktan uzak olduğunu belirtti. Aylık 15-16 bin liralık bakım aylığıyla ev kirasının dahi karşılanamadığını söyleyen Ergüney, bazı kadınların ailelerinin yanına sığınmak zorunda kaldığını ifade etti.

Sağlık hizmetine erişimde de öncelik yok

Özel gereksinimli çocukların sağlık hizmetlerine erişiminde de yeterli bir sistem bulunmadığını belirten Ergüney, özellikle kriz anlarında ise çocukların çoğu zaman yalnızca sakinleştirici iğne yapılarak eve gönderildiğini ifade etti.

Ergüney, öfke nöbetleri nedeniyle acil yatış ihtiyacı bulunan bir çocuğun tedavi edilebilmesi için Türkiye’nin farklı kentlerindeki hastanelerin tek tek arandığını, sonunda Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına bağlı Engelli Hakları Komisyonu aracılığıyla bir hastanede yer bulunabildiğini aktardı.

"Gündüzlü bakım merkezleri her ilçede olmalı"

Ergüney, çözüm için yalnızca yatılı bakım merkezlerinin değil, gündüzlü bakım merkezlerinin de yaygınlaştırılması gerektiğini belirtti. Çocukların toplumsal yaşama katılmasının hem çocukların bağımsızlaşması hem de ailelerin bakım yükünün azalması açısından önemli olduğunu söyledi. Tekirdağ’da hiçbir ilçede gündüzlü ya da yatılı bakım merkezi bulunmadığını belirten Ergüney, her ilçede en az bir gündüzlü bakım merkezinin bulunması gerektiğini ifade etti.

Eğitimde de dışlanıyorlar

Özel eğitim okullarının sayısının yetersiz olduğunu, bu nedenle birçok çocuğun kaynaştırma eğitimi kapsamında eğitim gördüğünü belirten Ergüney, sınıfların kalabalık olması nedeniyle öğretmenlerin özel gereksinimli çocuklarla yeterince ilgilenemediğini de hatırlattı. Otizmli çocukların eğitiminde “gölge öğretmen” ya da “kolaylaştırıcı kişi” desteğinin önemli olduğunu belirten Ergüney, bunun devlet tarafından karşılanan sistemli bir destek olmadığını söyledi.

Verilerle sosyal politikalardaki eksiklik

• Türkiye’de ulusal engelli veri tabanına göre nüfusun yüzde 13’ünü özel gereksinimli bireyler oluşturuyor. Bu sayı yaklaşık 9 milyon kişi anlamına geliyor.
• Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Mahinur Özdemir Göktaş’ın temmuz ayında yaptığı açıklamaya göre Türkiye’de 148 gündüzlü bakım merkezi var.
• Bu sayı özel gereksinimli bireylerin sayısına oranlandığında her bir gündüzlü bakım merkezi başına 60 bin 810 kişinin düştüğü görülüyor.
• Aile Bakanlığının 2026 bütçesinde yer alan bilgilere göre 2026 için hedef, gündüzlü bakım merkezi sayısını yalnızca 2 tane artırmaktı. Buradan faydalanan engelli sayısının ise sadece 20 kişi artırılması ‘hedeflenmişti’.
• Yine bütçede yer alan bilgilere göre resmi bakım ve rehabilitasyon merkezi sayısı ise 106. Yani yine neredeyse her 85 bin kişiye bir resmi bakım ve rehabilitasyon merkezi düşüyor.
• Temmuz ayı itibarıyla evde bakım aylığı 15 bin 752 TL oldu.
• Bundan 10 sene önce, 2016’da evde bakım aylığı miktarı 932 TL’ydi, net asgari ücret ise 1300 TL’ydi Yani evde bakım aylığı asgari ücretin yaklaşık yüzde 72’sine denk geliyordu. Bugün ise bu oran yüzde 56.
• Bakanlığın sitesinde 134 resmi, 312 özel engelli bakım merkezinden oluşan bir liste bulunuyor. Buna göre Tekirdağ, Kastamonu ve Balıkesir’de hiç kamusal engelli bakım evi bulunmuyor.
• Aynı listeye göre tam 57 ilde gündüzlü engelli bakım merkezi yok.