04 Eylül 2014 23:32

Albinolar Ankara’da buluşuyor

Albinizm, deriye renk veren pigment eksikliğinin yol açtığı genetik bir durum. Sıradan bir insandan farklı olarak yaşamlarında biraz daha dikkatli davranan albinoların sayısı Türkiye’de 4 bini buluyor. Albinizm Derneği, ilk konferansını 7 Eylül’de Ankara’da yapacak.

Paylaş

Fırat TURGUT
İstanbul

Albinizm, deriye renk veren pigment eksikliğinin yol açtığı genetik bir durum. Sıradan bir insandan farklı olarak yaşamlarında biraz daha dikkatli davranan albinoların sayısı Türkiye’de 4 bini buluyor. Bu genetik durum hakkında hiçbir Türkçe kaynağın olmaması, doktorların bile yeterince bilgi sahibi olmamasına inat bir araya gelen albinolar dernekleşti. Albinizm Derneği, ilk konferansını 7 Eylül’de Ankara’da yapacak.

Konferans öncesi Albinizm Derneği Başkanı Burcu Keskin ve kendisi de bir albino olan Derneğin Kurucu Üyesi Moti Roni’yle görüştük. Albinizmin nedenini, albinoların yaşamlarını, karşılaştıkları sorunları ve dernekleşme sürecini konuştuk.

Burcu Keskin albinizmle ilk defa 4 sene önce kendi oğluyla tanışıyor. “Genetik bir durum. Hem annenin hem babanın taşıyıcı olması gerekiyor” diyor.

HEKİMLER DE İYİ BİLMİYOR

Hekimlerin de bu konuda bilgisi iyi değil. Çünkü bu konu tıp kitaplarında bir sayfa yer bulabiliyor. Çok nadir görülen bir durum olduğu için de üzerinde uzmanlaşmak tercih edilmiyor.

Türkiye’de bununla ilgili bir araştırma olmadığını söyleyen Keskin, “Yurt dışında genellikle teşhise yönelik çalışmalar var. Mesela 5 tip olarak biliyorduk. Şu anda 7’ye çıktı” diyor.

Albinizmle karşılaşan ailelerin ne yapacağını bilememesi, hekimlerin bilgi sahibi olmaması ve Türkçe kaynak bulunmaması gibi sebepler, albino aileleri buluşmaya itiyor. Burcu Keskin anlatıyor: “İstanbul’da aile buluşmaları yaptık. Biz buluşmalarımıza devam ederken bize yeni aileler ulaştı. Biz de dernekleşerek, ‘Kendimizi sağlık, eğitim, sosyal alanlarda ortaya koyabileceğimiz bir platform olur’ dedik. Kasım 2013’te kuruldu. Bu senenin başı itibariyle de tam anlamıyla faaliyete geçti.”

Albinizm Derneği 7 Eylül’de Ankara’da ilk konferansını topluyor. 1. Ulusal Albinizm Konferansı başlığıyla düzenlenen konferansta “Albinizm nedir? Albinizmle yaşamak nasıldır?” başlıkları konuşulacak. Yetişkinler yaşamlarını anlatacak, uzmanlar bu alanda yaşanan sorunları ortaya koyacak.

‘BİR DÜRBÜN HAYATIMI DEĞİŞTİRDİ’

Moti Roni, albino olduğunu 10-11 yaşlarında fark ediyor. Normal bir şekilde okuluna gidip arkadaşlarıyla iletişim kuruyor. “Ancak yaş ilerledikçe albinizmin getirdiği göz bozukluğu gibi bazı sorunlar da var” diyor ve başlıyor hikayesini anlatmaya: “Benim hayatımda dönüm noktası olan kısım evimizde bulunan büyük bir dürbündü. Orta sondayken evde bulduğum o dürbünü alıp önce dışarıya baktım ve çok net gördüğümü fark ettim. Sonra o dürbünle televizyonu uzaktan izleyebildiğimi fark ettim. Sonraki gün okula o dürbünle gittim. Sonra babam bana daha küçük bir dürbün aldı ve ben o sene sınıfta birinci olmuştum. Ben tamamen tesadüf eseri bulmuş oldum ve üniversite eğitimimi de yine o şekilde devam ettirmiş oldum. Şu anda da global bir firmada danışman olarak çalışıyorum.”

Roni’nin bir derdi de otobüsler. Duraklarda otobüs beklerken hangi otobüsün geldiğini görmekte problem yaşadıkları için sesli bir şekilde anons edilmesini istiyor. Ayrıca yolların, kaldırımların düzgün olmaması da zorluk çıkarabiliyor. Roni, “Bazen basamak var mı yok mu noktasında çelişkiye düşebiliyoruz” diyor.

ÖNCEKİ HABER

\'Halka karşı polisin elini serbest bıraktılar\'

SONRAKİ HABER

"Suudi Arabistan bir gazeteci öldürdü ve Trump bunu önemsemiş gözükmüyor"

Sefer Selvi Karikatürleri
Evrensel Gazetesi Birinci Sayfa