30 Ağustos 2014 13:15

Devlet ALS hastalarına karşı duyarlı olmalı

ALS MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve 24 yıllık ALS hastası Dr. Alper Kaya, devleti ALS hastaları konusunda duyarlı olmaya çağırdı.

Paylaş

ALS MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve 24 yıllık ALS hastası Dr. Alper Kaya, devleti ALS hastaları konusunda duyarlı olmaya çağırdı.

Merkezi sinir sistemindeki omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin kaybından meydana gelen ALS hastalığının belirtileri genellikle fark edilmiyor. İlk belirtiler olarak kaslarda seğirme, titreme, kas zayıflığı sonucunda kolların veya bacakların etkilenmesi gözleniyor. Henüz tedavisinin bulunamadığı hastalıkla ilgili konuşan ALS MNH Derneği Yönetim Kurulu üyesi ve 24 yıllık ALS hastası Dr. Alper Kaya hastalık süresince yaşadıklarını ve bu hastalıkla nasıl mücadele edilmesi gerektiğini anlattı.

‘SADECE BİZİ ETKİLEMİYOR’

Hastalığın ilerleyici bir hareket yitirme hastalığı olduğuna dikkat çeken Kaya, “Emekli olduğunuz zaman devlet size 800 lira maaş veriyor. Biz yoğun bakımı evde yaşıyoruz ama kimle yaşıyoruz? Eşimizle ya da paramız varsa bir hemşire ya da bakıcıyla yaşıyoruz. Devlet bu kısma karışmıyor. Hatta eşler işlerini güçlerini bırakıyor, çocuklar eğitimden kopuyor” diyor.
“Hastaları dışarıda, kaldırımlarda şehir içersinde toplumda göremezsiniz” diyerek hastaların toplumsal olarak dışlanmışlığına dikkat çeken Kaya, kendi sürecini de şöyle anlatıyor: “İlk zamanlarda insanlarla benim aramda sanki bir duvar varmış gibiydi. Çünkü ben ne isteyeceğimi ne yapacağımı bilemiyordum. Onlar da benim gibi bir insana nasıl yaklaşacaklarını bilmiyorlardı. Sonra zaman içerisinde alışınca insan rahat olmaya başlıyor.”

‘ÖLÜM YAKINIMIZDA’

ALS hastalarının ölüm tehlikesiyle karşı karşıya olduğunu ifade eden Kaya, “Çünkü elektrik kesilir bu hasta ölür, solunum cihazı tekler bu hasta ölür. Deprem olur herkes kaçar bu hasta ölür. Ambulansta bu hastayı taşımayı bilmezsen bu hasta ölür. Acil servise götürürsün maalesef uzman ne yapacağını bilmez bu insan ölür” diye konuştu.
Kaya, ALS hastalarının başkalarına muhtaç yaşadıklarını söyleyerek, devletin sağlık politikaları konusunda duyarlı olmaya ve gerekli adımları biran önce atmaya çağırıyor. Kaya çözüm önerilerini de, “ALS derneği bu hastaların sığındığı tek dernek. Böyle derneklerde yapılan bağışlarda vergiden düşülebilir. Devlet bunu düşünebilir. Ayrıca yurttaşların bağışlarını esirgememelerini istiyoruz” diye sıralıyor. (İzmir/DİHA)