Otizmle yaşamayı becerebilmeliyiz

Feryal Saygılıgil

Otizm, Türkiye’de hem otizmli bireyin kendisi hem de onunla ilgilenen/ona bakan açısından çok boyutlu bir durum. Yıllardır özel eğitimde otizmli bireylerle çalışan Nezahat Varlık’ın da belirttiği gibi otizmli bireylerle ilgilenip onlara bakanların “anneleri” olduğunu biliyoruz. Otizmli bir birey annesinin aktardığı gibi “sorunlarla ve yaşananlarla genellikle anneler yüzleşir. Babalarda yaşanan tipik problem zor kabullenme, çocuklarından utanmadır.” Birlikte yaşamayı becerebilmek için otizm hakkında bilgilenmek üzere Varlık’a birkaç soru yönelttik.      

Kısaca otizmi tarif edebilir misiniz?
Amerikan Psikiyatri Derneği Yaygın Gelişimsel Bozuklukları (YGB), otizm, Rett sendromu, çocuğun dezintegratif bozukluğu, atipik otizm ve Asperger sendromu olarak sınıflar. YGB şemsiyesinde olan otizm, yaşamın ilk yıllarından başlayıp yaşam boyu süren sosyal ilişkiler, iletişim, davranış ve bilişsel gelişmede gecikme ve sapma gibi özellikler gösteren nöropsikiyatrik bir bozukluk olarak kabul edilmektedir. YGB’nin en iyi bilineni otizm olup karşılıklı sosyal etkileşimde, sözel iletişimde bozukluklar ve basmakalıp stereotipik davranış örüntüsü ile tanımlanabilir.       

Otizm tedavisinde geç kalmak diye bir şey söz konusu mudur?
Otizmde genellikle aileler geç kalmakta. Ancak bu durumun son yıllarda büyük ölçüde azaldığını gözlemliyoruz. Aileler genellikle çocuk konuşmadığında üç yaş civarında bir uzmana gitmektedir.    

Otizm tedavisi için nasıl bir süreç gerekiyor, Türkiye’de bu tedavi için yeterli olanaklar var mı?   
Bireyler hastanede tanıları konduktan sonra rehberlik araştırma merkezleri aracılığıyla eğitim kurumlarına yönlendirilir. Bu süreç bireylerin durumuna göre değişir. Çoğunlukla yaşam boyu ilgilenilmesi gereken bir süreçtir. Son yıllarda eğitim olanakları artmakla birlikte yeterli olduğu söylenemez.   

Sizin deneyiminizden yola çıkarak otizmli çocuklarla en çok kim ilgileniyor?
Anneler

Gözlemlediğiniz kadarıyla annelerin sağlık durumları/ruh halleri nasıl?
Gelecekle ilgili endişeliler. Hem otizmli çocuklarıyla ilgilenmek hem de endişe yaşamak onların yükünü daha da arttırıyor. Bu nedenlerle annelerde tükenmişlik gözlenmekte.

---

YETERSİZ BİLGİ VE TEMASSIZLIK

Toplumun otizmli çocuklara/insanlara bakışı nasıl?
Özellikle toplu taşıma araçlarında ve komşularıyla ilişkilerinde sıkıntılar yaşamaktalar.  Bir yakınım tatil köyünden erken ayrılmak zorunda kaldığından söz etmişti. İnsanlarda anlayışsızlık ve acıma duygusuyla yapılan yanlış yaklaşımlar söz konusu. Bütün bunların nedeninin yetersiz bilgi ve temassızlık olduğunu düşünmekteyim.    

Otizmlilerin ve ailelerinin neye ihtiyaçları var?
Nitelikli eğitime ihtiyaç duymaktadırlar. Ayrıca özellikle yüzme gibi kendilerini rahatlatan sporlar onlar için çok önemlidir. Ailelerin de belli bir süre için çocuktan ayrı kalarak kendilerini rahatlatmaları gerekmekte; bunun için olanak yaratılmasının elzem olduğunu düşünüyorum.  

Otizmli çocukların eğitimcisi olmak ne anlama geliyor sizin için?

Son derece sabır gerektiren bir süreç. Tüm bireylerin gelişimi birbirinden farklı. İlerlemesi güç olan bireyler karşısında zaman zaman çaresizlikler yaşadım ama aynı bireyler başka durumlarda sizi şaşırtabilmektedirler. İyi bir zihinsel kapasiteye sahip olup “çok basit bir tepkiyi” veremeyebilirler… Özel eğitimle uğraşanların yaratıcı da olması gerekmekte bence. Bilgi paylaşımı, zaman ayırmak, duyarlı olmak çok önemli.  
Otizmli bireylerin yaşamlarını bağımsız olarak devam edebilmeleri en büyük idealim. Bu da bir bütün olarak bütün toplumu ilgilendiren bir süreç: Kimsenin birbirini aşağılamadığı, yaşam alanımıza müdahale edilmediği bir birliktelik sözünü ettiğim. (İstanbul/EVRENSEL)