Eylem Nazlıer

[email protected]

---

12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, ne yazık ki yaşıtları gibi koşup oynayamıyor.  Çünkü o artık yürüyemiyor. 8 yaşında kas erimesi olarak bilinen duchenne müsküler distrofi (DMD) teşhisi konan Hüseyin Boran, zamanla yarışıyor.

DMD, ölümcül ve nadir bir kas hastalığı. Sadece yurt dışında uygulanan gen tedavisiyle durdurulabiliyor. Ancak bu tedavinin maliyeti 3 milyon dolara yakın. Hüseyin Boran Çul'un ailesi, Valilik onaylı kampanya başlattı. Bugüne kadar bu miktarın yüzde 47’si de toplandı. Ancak tedaviye ulaşabilmek için geriye kalan para kadar bir engel daha var o da Boran’ın yürüyebiliyor olması gerekiyor. Annesi Hazal Kara ile yaşadıkları süreci konuştuk.

‘Yürüyemezse, tedavi şansı da kalmayacak’

Anne Hazal Kara, oğlunun yürüyüş kapasitesinin hızla azaldığını belirtiyor ve ekliyor: “Kampanyamız yüzde 47 bandında. DMD için tek tedavi seçeneği gen tedavisi. Ama bunun için çocuğun hâlâ yürüyebiliyor olması gerekiyor. Boran şu anda yalnızca kısa mesafeleri yürüyebiliyor, merdiven çıkamıyor. Maksimum 8-10 adım atabiliyor. Daha fazlasını vücudu kaldıramıyor. Çok kritik bir evredeyiz. Yürüyemezse, tedavi şansı da kalmayacak.” Bu nedenle kampanyanın bir an önce hız kazanması gerekiyor. Ailesi, destek çağrısında bulunuyor.

‘Okula gidemiyor, bina uygun değil’

Boran 12 yaşında. Ancak şu an okula gidemiyor. Çünkü okulların fiziki koşulları, tekerlekli sandalye kullanan çocuklara uygun değil. Hazal Kara, eğitimin sadece fiziksel değil, psikolojik olarak da Boran’ı zorladığını anlatarak “İki buçuk aya yakın haftada iki-üç gün okula gidebildi. Sınıfta arkadaşları koşup oynarken o yerinden kalkamıyordu. Psikolojik olarak çok yıprandı. Biz akademik başarıyı değil, Boran’ın ruh sağlığını önceliyoruz. Bu yüzden eğitime ara verdik” dedi.

‘Bürokrasi 75 gün kaybettirdi’

Yardım kampanyasının başlaması için 75 gün boyunca bürokrasiyle mücadele ettiklerini söyledi. Valiliğin başta tedavi kesin değil diye izin vermediğini bu yüzden idari mahkemeye gittiklerini belirten anne Kara “mahkeme ‘yaşam hakkı esastır’ dedi ve yürütmeyi durdurdu ama 75 gün kaybettik. Oysa her gün çok kıymetliydi” diye konuştu.

‘Hayali Galatasaray’ı tribünde izlemek’

Oğlunun gün geçtikçe yalnızlaşmasına rağmen hayata tutunmaya çalıştığını anlatan anne Kara “Boran fanatik Galatasaraylı. En büyük hayali, tribünde Galatasaray maçını izlemek. En sevdiği şey futboldu ama şimdi sadece izliyor. Evimizi baştan düzenledik, arkadaşlarını eve getiriyoruz. Sosyal hayatını evin içinde kurmaya çalışıyoruz. Ama dışarısı hâlâ özlem onun için. Kışın çocuklar kartopu oynarken, onu sırtıma alıp aşağı indirdim. Onu da karla buluşturmak istedim. Düşünün, 12 yaşında bir çocuktan bahsediyoruz. Yaşıtları sokakta oynarken, o annesinin sırtında yaşamı kovalamaya çalışıyor” diyerek üzüntüsünü dile getirdi.

‘Devlet yaşadıklarımızı izlememeli’

Hüseyin Boran ile aynı hastalığa sahip başka çocuklar da olduğunu ve tüm bu çocukların annelerinin tek isteğinin çocuklarının yaşatılması olduğunu dile getiren anne Kara “Devlet devreye girse, çocuklarımız hayatta kalabilir. Bireysel mücadeleyle bu yük taşınamıyor. Devlet bu ilaçları toplu alsa, maliyeti de en az yarıya iner. Bu da yüzlerce çocuğun hayatta kalması demek. Devletim sosyal devlet olsaydı, biz bu mücadeleyi vermeyecektik. Biz sadece Boran için değil, tüm DMD’li çocuklar için mücadele ediyoruz. Yaşam hakkı, bir lüks değil. Bir çocuğun göz göre göre bu hakkı kaybetmesini izlemek, bir toplumun, devletin vicdanına sığar mı?​” diye sordu.  Son çare olarak Emine Erdoğan’a bir mektup yazacağını, belki bir anne olarak o sesimizi duyar diye düşünen anne Kara “Çünkü mesele ‘Para yok’ ya da ‘Bütçe yok’ değil. Yaşam hakkı, tüm ideolojilerin ve devlet politikalarının üzerindedir. Hele söz konusu bir çocuksa” dedi.

(Haber Merkezi)