Otizmin farkında mıyız?

Otizm, 15 yaşında olan Kaan’ı ve annesi Müjgan Şişman’ı yaşama o kadar çok bağlamış ki; sürekli uğraş içerisindeler. Hep öğrenme, bir şeyler yapma telaşı var. Bu sohbetimizin hiç bitmemesini istedi Müjgan hanım. Akşamdan sabaha kadar sürekli anlatabilirdi yaşadıklarını. Hatta birlikte otizm konusunda kitap yazmayı bile önerdi. Anne Müjgan Şişman’ın bu mücadelesi tüm topluma örnek olmalı.

Çocuğunuzun farklı olduğunu ne zaman ve nasıl fark ettiniz?

Kaan 20 aylık iken fark ettim. Sürekli çay tabaklarıyla oynuyordu. Çay tabağını uzun süre çevirip izliyordu. Yüzüme bakmamaya başladı. Reklamlara kilitleniyordu. 18 aylık iken yürümeye başladı fakat 24 aylık olduğunda yürümekten vazgeçti. Tüm bu gözlemlerim sonucunda Çocuk Hastanesindeki çocuk psikiyatrisine gitmeye karar verdim. Altı ay süresince psikiyatristin gözlemi sonucunda otizm tanısı konuldu. Daha sonra 9 Eylül Üniversitesi’ne gittik. Aile terapisi çalışmalarına katıldım ve kabullenme sürecinde destek aldım.

Çocuğunuzun otizmi olduğunu öğrendiğinizde neler hissettiniz?

Günlük güneşlik bir tatile gitmek isterken birden sanki buzullara indim. Benim için yaşam mücadelesi başladı. Nasıl davranacağım, neler yapacağım bunların korkusu başladı. Şoku atlattıktan sonra ne yapabilirim sürecine girdim. Babası ilk başlarda kabullenemedi ve hala iyileşeceğine inanıyor. Abisi ‘neden böyle bir kardeşim oldu?​’ diye uzun zaman kabullenemedi.

Farklı gelişim gösteren bir çocuğa sahip olmak yaşantınızda ne gibi değişikliklere yol açtı?

Yaşamımda bütün düzenim alt üst oldu. Sosyal yaşantım, iş yaşantım değişti. İşimi bırakmak zorunda kaldım. Eşimle boşandık. Birçok insanı hayatımdan çıkarmak zorunda kaldım. Akrabalardan olumsuz tutumlar sergileyenlerle görüşmez oldum. Kaan ile rahat olmayı ve kendime değer vermeyi öğrendim. İnsanların ben olduğum için bana değer vermesi gerektiğini öğrendim.

İlk günleri ile bugününü kıyasladığınızda Kaan’da ne gibi değişiklikler meydana geldi?

Kıyaslanamayacak kadar fazla fark oldu. Kaan ilk zamanlarda tepki vermeyen, göz teması kurmayan, ince ve kaba motor becerilerini kullanamayan bir çocuktu. Kendine zarar veriyordu. Kafasını yerlere vuruyordu. Karanlıkta sokağa çıkmak istemiyordu. Kaan en ağır taraftaydı. Uzun süre resimli kart çalıştık. Evin birçok yerine resimli kartlar yapıştırdım. Nesneleri istemeyi öğrettim. Okuldaki öğretmeninin çok büyük katkısı oldu. Beslenmesine çok dikkat ettim. Neler onu rahatsız ediyor fark etmeye başladım zamanla. Küçükken kıyafetlerini değiştirmek istemiyordu. Bir süre sonra fark ettim ki giysilerin etiketleri onu rahatsız ediyordu. Etiketleri kestim ve bunun sonucunda giysilerini değiştirmeye başladı. Tüm bu çalışmalarımızın sonucunda Kaan okuma yazmayı öğrendi. Şimdi beden eğitimi üzerine çalışıyor, masa tenisi oynayabiliyor. Basket oynamaya başladı. Artık karanlıkta sokağa çıkabiliyor. Bilgisayar kullanıyor. Neredeyse tüm nesneleri tanıyor. İnternetten gazete okuyor. Gündemi takip ediyor.

Benzer durumdaki ailelerle nasıl bir paylaşımda bulundunuz?

Birçok aileyle tanıştım. Onların tecrübelerinden ve bilgilerinden yararlandım. Şimdi de ben bildiklerimi diğer ailelerle paylaşıyorum. Engelli çocuklara sahip ailelerin destek alabileceği yerler için mücadele edeceğim. Birçok insana ulaşıp bildiklerimi aktarmak istiyorum.

Bugüne kadar karşılaştığınız sorunlar neler?

Sokakta Kaan ile birlikte gezerken onun en ufak bir hareketi sonucunda gözler üzerimizde toplanıyordu. İlk başlarda utanıyordum ve nasıl bir tepki vereceğimi bilemiyordum. Şimdi ise soğukkanlılıkla insanlara açıklamalarda bulunabiliyorum. Özel eğitim kurumlarında dil ve konuşma terapisti bulmak çok zor. Özel eğitim kurumları materyal yönünden çok yetersiz, materyaller tüm çocuklara hitap etmiyor. Okullarda özel eğitim öğretmeni sıkıntısı var. Okullarda farklı branştan birçok öğretmen bulunuyor ve bu eğitimin kalitesini düşürüyor. Veliler bilinçli olduğunda ve talepleri fazlalaştığında okul tarafından istenmiyorsunuz. Bu yüzden üç okul değiştirmek zorunda kaldık.

Otizmi olan bir çocuğa sahip olan bir anne olarak istekleriniz neler?

Psikiyatrist, psikolog ve özel eğitimciden oluşan bir ekip aileye destek vermeli. Birçok evlilik bu destek olmadığı için bitiyor. Anne ve babalar intihara sürükleniyor, depresyona giriyor. Uzman kişilerden oluşan ekip aileye kabullenme sürecinde destek vermeli ve daha sonra ayda en az bir kere ziyaret etmeli.

Çocukta ne gibi gelişmeler var takip etmeli. Sorumluluk genellikle annenin üzerinde olduğu için annenin zihnini boşaltabileceği mekânlar ve aktiviteler sağlanmalı. Çocuklarımızın okul bittikten sonra evde kalmamaları için yetenekleri doğrultusunda çalışabileceği yerler oluşturulmalı. Mesela Kaan bilgisayarı çok güzel kullanıyor okul bittikten sonra bu yeteneği kullanılarak bir işte çalışabilir.

Bunun yanı sıra çocukların spor yapacağı alanlar yaygınlaştırılmalı, çocukların bedenini kontrol etmeleri sağlanmalıdır. Okullarda özel eğitim uzmanları olmalıdır. Birçok okulda yetersiz personel var. Özel eğitim uzmanlarını yetiştirmeye ağırlık verilmeli. Zorunlu din dersi konulması çok sıkıntılı bir durum. Çocuklarımız somut şeyleri anlamakta zorlanırken soyut kavramları anlatabilmek ne mümkün. (İzmir/EVRENSEL)