Rosida bebek devletten ‘yardım’ bekliyor
3 aylık Rosida Bebek'e Spinal Müsküler Atrofi (SMA TİP 1) teşhisi konuldu. Aile ise günden güne kötüleşen bebekleri için devletten yardım istiyor.
Mardin’de yaşayan Lezgin Ablay ve Ayten Ablay çiftinin 3 aylık bebeği Rosida henüz bir buçuk aylıkken kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA TİP 1) teşhisi konuldu. Daha detaylı tedavi için İstanbul Fatih’teki akrabalarının yanına yerleşen Ablay çifti, günden güne durumu kötüleşen bebeklerinin tedavisi için gerekli ilacın devlet tarafından karşılanması istiyor.
Mardin’de kırtasiye dükkanı işleten 25 yaşındaki baba Lezgin Ablay, çocuğunun tedavisi için tek çarenin Amerika’dan getirilecek olan ilaçla sağlanabileceğini belirterek, ilacın çok pahalı olmasından dolayı devletten yardım beklediğini söyledi. Ablay, “Şuan bebeğim günden güne hareket kabiliyeti bayağı bir azaldı. Şekil bozuklukları meydana geldi. Yutkunması bayağı bir azaldı. Tek çaremiz ilaç. İlaçta çok pahalı olduğundan dolayı karşılayamıyoruz. Onun için devletimizden yardım bekliyoruz. Bu çok zor bir durum gerçekten. Tedavi olamazsa makinelere bağlanacak. Zaten durumu gösteriyor ki çok az bir vakti kaldı. Makineye bağlandıktan sonra da zaten yapacak hiçbir şey yok” dedi.
İLAÇ BULUNAMAZSA HAYATINI KAYBEDECEK
Anne Ayten Ablay, bebeğinin tedavi edilememesi durumunda hayatını kaybedeceğini belirtti. Yetkililerden ilaç konusunda yardım bekleyen Ablay toprağı öpmek yerine çocuğunu öpmek istediğini söyledi. Ablay, “Artık yutkunması da bayağı azaldı. Eğer yutkunması tamamen gittiğinde boğazından beslenmek zorunda kalacak. Böyle olunca da zaten o ilaç boğazından beslenenlere çok etki etmiyormuş. Ben yetkililere buradan sesleniyorum. Lütfen bize bir çare bulun. O ilacı bize getirin ki evlatlarımızı kaybetmeyelim. Eğer ilaç gelmezse çok az bir vakit kaldı. Birkaç ay belki de bir iki gün sonra bebeğimizi kaybedeceğiz, toprağa sarılacağız ve toprağı öpeceğiz. Ben toprağı öpmek istemiyorum, ben evladımı öpmek istiyorum. Lütfen bütün SMA ailelerinin çocuklarına ilaç getirin artık kimse toprak öpmesin.”
SMA HASTALIĞI NEDİR ?
BU hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur. (İstanbul/DHA)
EVRENSEL EGE
Ege'den daha fazla haber, röportaj, mektup, analiz ve köşe yazısı...
