13 Aralık 2016 03:03

İBB ‘PKU’lu çocukların ‘Cafe’sine göz dikti

PKU hastası çocuklara özel olarak açılan PKU Cafe’nin binası, İBB tarafından tahliye edilmek isteniyor.

Paylaş

Özel diyetle beslenmek zorunda olan PKU (Fenilketonüri) hastası çocuklara, 5 yıldır İstanbul Topkapı’da hizmet veren ve aynı zamanda “PKU Cafe” olarak da kullanılan PKU Aileleri Derneği’nin binası, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nce tahliye edilmek isteniyor.

Cumhuriyet gazetesinden Sibel Bahçetepe’nin haberine göre, Dernek Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, dernek binasının “Kent Müzesi” yapılacağı için boşaltılmak istendiğini belirterek “Kapatılan bu yer için bize başka bir alan tahsis edilmesini bekliyoruz. Derneğimizin ve PKU’lu çocuk sahibi ailelerinin maddi bir gücü yok. İBB Başkanı Kadir Topbaş’tan destek bekliyoruz” dedi.

İBB Kültür AŞ, geçen haftalarda derneğin de içinde bulunduğu pasajın boşaltılması için tebligatta bulundu. Boşaltılacak pasajdaki küçük bir dükkânda PKU hastası çocuklara pastane ve cafe olarak hizmet veren dernek merkezi bulunuyor. Yaklaşık 10 yıldır PKU’lu çocukların, özel diyet ürünlerini aldıkları, kendi aralarında özel ürün pastalarla yaş günü partisi düzenledikleri bu dernek merkezi boşaltılırsa PKU’lu çocukların mağdur olacağı belirtiliyor.

Kararın geçen haftalarda kendilerine tebliğ edildiğini söyleyen Deniz Yılmaz Atakay, 10 yıldır PKU’lu çocuklar için çalışan derneğin acil yer talebinin olduğunu ifade etti. Atalay, şunları söyledi:
“Derneğimizin, bu ayarda bir yerin kirasını ödeme gücü yok. PKU’lu çocuk sahibi ailelerinin de böyle maddi bir gücü yok. Yeni yerin de, boşaltacağımız merkez gibi, içinde Metabolizma Bölümü olan İstanbul Tıp Fakültesi ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastaneleri yakınında olması da aileler için büyük avantaj sağlayacak. İBB Başkanlığı ve İBB Emlak Müdürlüğü Daire Başkanlığı’ndan henüz bir destek alamadık. Belediye Başkanı Kadir Topbaş’tan destek bekliyoruz”

PKU NEDİR?

Nadir hastalıklar arasında sayılan PKU veya diğer adıyla Fenilketonüri hastalığı, hem anneden hem babadan geçen genetik bir metabolizma hastalığı. Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu diyet uygulamak zorunda. Hastalık tespit edilen çocuklar, başta et ve süt ürünleri olmak üzere çikolata dahil pek çok yiyecek yiyemiyor. Özel diyet yapılmadığı takdirde, kalıcı beyin hasarları meydana geliyor. Hastalığının Türkiye’de 10 binin üzerinde kişide görüldüğü tahmin ediliyor. (HABER MERKEZİ)

ÖNCEKİ HABER

İstanbul için kar yağışı uyarısı

SONRAKİ HABER

Kamyonet direğe çarptı: 1 ölü, 1 yaralı