SSPE’li çocuklar ölüme terk ediliyor

Diyarbakır’da iki aydır SSPE hastası çocuklara fizik tedavisi için onay verilmiyor. Bu süre içinde onay bekleyen 4 çocuğun hayatını kaybettiği bildirildi.
Ailelerin suçladığı Dr. Ergün Nacarküçük, fizik tedavi taleplerinin “oy çokluğu” ile kurul tarafından reddedildiğini belirterek, kendisinin de bu tedaviyi gerekli görmediğini söyledi. Merkezi İstanbul’da bulunan SSPE Yardımlaşma ve Dayanışma ve Yaşatma Derneği Başkanı Cengiz Kara ise SSPE hastaları için fizik tedavinin olmazsa olmaz olduğunu belirterek, ilk defa bu tedavi için onay verilmediğini duyduğunu kaydetti.
Sağlık Bakanı Recep Akdağ, geçtiğimiz yıl kente geldiğinde eylem yapan ailelerin ve basının önünde SSPE hastalarının her türlü ihtiyacının karşılanacağı sözünü vermişti.
Yeni poliklinik açılınca...
1987-1998 yılları arasında iki doz yerine, tek doz kızamık aşısının yapılması, ya da hiç aşı yapılmamasının yol açtığı SSPE (subacute sclerosing panencephalitis) hastalığı nedeniyle onlarca çocuk ölümle karşı karşıya.
Erken müdahale, tedavi ve bakımın önemli olduğu SSPE hastaları, Diyarbakır’da rapor eziyeti yaşıyor. Yeni SSPE polikliniği açılmadan önce fizik tedavi için rahatlıkla onay alabilen 25 kadar SSPE hastası çocuğun tedavisi devam ediyordu. Ancak yeni polikliniğin açılması ile birlikte hasta çocukların fizik tedavi talepleri reddedilmeye başlandı. Hasta yakınları, onay bekleyen 4 çocuğun bu 2 ay içinde yaşamını yitirdiğini ifade ettiler. 11 çocuk daha fizik tedavi onayı bekliyor. Fizik tedavisi alamayan çocuklara ise kaslarındaki kasılmadan dolayı tedavi girişiminde bulunulamıyor, ani rahatsızlıklarda serum takılamıyor, eklem yerlerinde şişme ve morarmalar oluşuyor.
‘Poliklinik açıldı sorun başladı’
Selahattin Doğru’nun 9 yaşındaki oğlu İbrahim, 8 ay önce hastalandı. İlköğretim 2. sınıfa kadar okuyabilen İbrahim bugün yatalak. Doğru, oğlunun tedavisi için evini satmak zorunda kaldı. Doğru yaşadıklarını aktarırken, SSPE polikliniği başındaki Dr. Ergün Küçüknacar ile ilgili de çeşitli iddialar dile getirdi; “SSPE polikliniği açıldığından beri sorun yaşıyoruz. Dr. Ergün Nacarküçük bizi saatlerce kapıda bekletiyor, SSPE olmayan hastaları alıyor. Çocuklarımız zaten ceset gibi, onlar ellerimizde bekliyoruz. Çocuklarımız için fizik tedavi istiyoruz. Kolları kasılıp kenetleniyor, morarıyor. Hiçbir ilde SSPE hastaları bu kadar sorun yaşamıyor. İzmir’e Ankara’ya gidenler yarım saatte onay alıp geliyor.”
‘Acı çekmeden ölme hakları yok mu?’
Yeşil kart çıkarmakta sıkıntı yaşayan Doğru, bu süreçte çocuğun bir aylık tedavisi için 3 milyar 370 milyon verdiğini dile getirerek, “Bir diyazem yapıyorlar 260 YTL. Ben bugün çocuğum Allah korusun bir havale geçirse hastaneye götürsem koluna serum takamayacak, çünkü elleri şişmiş sıkmaktan. Onun bir fizik tedavi görmesi lazım ki o elleri rahatlasın. Bu çocuklar ölecek ama bir gün de olsa o acıyı çekmeme hakları var” diye konuştu. Selahattin Doğru, doktorun kendilerine “zaten bu çocuklar ölecek” dediğini de öne sürerek “Yasalarda bu hastaların acı çekememeleri için her türlü hakları var. Kim sorumlu söyleyin bana çocuğumun ölümünden” diye sordu.
Turgut Öner’in 2.5 yıldır SSPE hastası olan 7 yaşındaki oğlu Botan da fizik tedavi için onay alamayanlar arasında. 42 yaşındaki Naciye Talva’nın ise 9 yaşındaki oğlu Fırat SSPE hastası. Tavla ailesi hâlâ yeşil kart bile çıkartamadıkları için ciddi sorunlar yaşıyor.
En son Fırat’ı 1 ay önce hastaneye yatırdıklarında borç harç edip 3 milyar ödemişler. Tavla, “Gerek yok ölecek zaten diyor doktor. Çocuklar ölecek diye ölüme mi terk edelim elimizi kolumuzu bağlayıp. Böyle şey olabilir mi?” diyor. Aileler hâlâ SSPE hastaları için bağlanacak aylık yardımı da alamamaktan şikayetçiler.
Dr. Nacarküçük’ten sert tepki
Hasta yakınlarının şikayetlerini sorduğumuz Diyarbakır Çocuk Hastanesi SSPE polikliniği doktoru Dr. Ergun Nacarküçük ise “Nasılsa ölecekler” dediği iddialarını reddetti.
Nacarküçük, “SSPE hastalarının fizik tedavi talebinin reddi oy çokluğuyla alınan bir karardır. Çocuklara anne baba oldum. Bunu söyleyen her kimse namerttir. Gelsin yanımda aynı şeyleri söylesin. Ben hastalarımı 10 dakika bile bekletmedim. 24 saat telefonum açık. Ne ihtiyaçları varsa gördük. Ben hastaların fizik tedavi görmelerine gerek olmadığını söylüyorum. Ama kurulun kararı benim kararım değil. Hiçbir SSPE hasta yakını hakkımda böyle konuşamaz” diye konuştu. (Diyarbakır/EVRENSEL)

---

‘Fizik tedavi olmazsa olmaz’
Merkezi İstanbul’da bulunan SSPE Yardımlaşma ve Dayanışma ve Yaşatma Derneği Başkanı Cengiz Kara, SSPE hastaları için fizik tedavinin olmazsa olmaz olduğunu dile getirerek, ilk defa bu tedavi için onay verilmediğini duyduğunu söyledi.
Kara şunları dile getirdi:
“Hastalarımız sürekli kasılmalar ve nöbetler geçiriyorlar. Çocukların ellerinde, ayaklarında ya da bellerinde dönmeler meydana geliyor. Fizik tedaviye başlandığı zaman bunlar engelleniyor. İkincisi egzersiz yapıldığı zaman SSPE hastalarının bu nöbetleri, kasılmaları yok oluyor ya da en aza iniyor. Bağışıklık sistemi güçleniyor. Hastalıkla savaşmakta güçleniyor. Fizik tedavi SSPE’de yüzde yüz önemlidir.”
Elif Görgü / Derya Karaçoban