Kasımızın son damlasına kadar…

Bir hastalık…
Kas hastalığı… Ya da bir diğer adıyla nöromüsküler hastalıklar… Çoğu genetik kökenli ve tedavisi şu an için mümkün değil. Yüzlerce çeşidi var; bazıları 2-3 yaşında yakalanıyor hastalığa, bazıları 13-14 yaşlarında; bazıları ise erişkin sonrası dönemde… Önce kaslar zayıflıyor, sonra hareketler geriliyor, yavaş yavaş hayattan uzaklaşıyorsunuz…
Kimi türlerinde hasta ne yazık ki erken ayrılıyor aramızdan; iyi bakılanları 30-35’ine kadar tutunabiliyor yaşama. Kimiyse soluk borularına göğsünden takılan bir cihazla soluyabiliyorlar ancak hayatı; kimi yalnız kaşlarıyla, kimi de bakışlarıyla konuşabiliyorlar ve ancak böyle dokunabiliyorlar hayata onlar… Çoğuysa tekerlekli sandalyede sürdürüyorlar hayatlarını…
Bir dernek…
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği… 1978 yılında kurulmuş. On dokuz yıldır, İstanbul Yeşilköy’deki, arsası büyükşehir belediyesinden kiralık, kendi mütevazı binasında hizmetlerini sürdürüyor. Kas hastalıkları konusunda dünyadaki beş büyük bilim ve sosyal organizasyonun üyesi. Amacı, tedavisi mümkün olmayan kas hastalığına yakalanmış hastaların, geri kalan yaşam süreçlerini iyileştirmek, onları topluma entegre etmek; dünyada süregelen tedavi arayışlarına destek olup, bu konudaki son gelişmelerden üyelerini bilgilendirmek; aklın ve bilimin yol göstericiliğinde hastaları yanlış ve olanaksız tedavi girişimlerinden korumak; bu konularda toplumu bilinçlendirmek, uyarmak. Onlar için bir ses, içine düştükleri karanlıkta bir ışık ve yaslanabilecekleri bir umut kapısı olmak…
Bir insan…
Coşkun Özdemir… Nöroloji Profesörü. Hayatını hastalarına ve onların yaşam süreçlerinin iyileştirilmesi için kurduğu derneğe adamış. Ülkesinde ve dünyada tanınan ve saygı gören bir isim. Kas hastalıklarıyla ilgili çalışmaları ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bünyesindeki faaliyetleri nedeniyle İtalya’da Sosyal Araştırmalar Geatano Conte Ödülü’yle onurlandırılmış, Dünya Nöroloji Federasyonu tarafından Ömür Boyu Başarı Ödülü’ne layık görülmüş. Onun yetiştirdiği öğrenciler şimdi Türkiye’nin en iyi üniversitelerinde ve dünyada konuyla ilgili kongre ve toplantılarda gururla taşıyorlar onu bıraktığı bayrağı. 1975 yılından önce çok kısa bir süre haricinde, özel muayenehane açmamış. Çoğu kez hastanede dernek yararına hasta bakmış. Çapa’da kürsü başkanlığı yaptığı dönemde, hastane çıkışı doğrudan derneğin yolunu tutmuş, hastalarıyla ilgilenmiş, onlardan soluk almış, onlara soluk vermiş. Seksen yaşında ama tığ gibi delikanlı, gönlü mert, yüreği civanmert; sapına kadar insan…
Bir belediye…
İstanbul Büyükşehir Belediyesi… İstanbul 2010 Avrupa Kültür Başkenti’nin belediyesi; dünyanın iki büyük imparatorluğuna başkentlik yapmış, on beş milyonluk nüfusuyla bir ülke kadar büyük, birçok ülkeden daha da büyük bir kentin yerel yönetimi… Kendi ilçelerinden birinde; Bakırköy ilçesinin, Yeşilköy semtindeki iki katlı mütevazı binasında tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkla mücadele eden hastaları görmeyen bir belediye; burada, on binlerce kas hastası için umut ışığı olan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ni hiç görmeyen; onun hastalarını tanımayan, onları hissetmeyen, anlamayan, duymayan ve görmeyen bir belediye… İşte böyle bir derneği görmeyip, üzerindeki 578 metrekare arsayı gören ve kiracısı olduğu bu arsadan derneği kovmak isteyen bir belediye…
Otuz iki yıllık bir emeği, çabayı, binlerce hastanın umudu bir derneği bir çırpıda yok sayan bir yerel yönetim! Sahip olduğu çok önemli bilim etiğinden asla ödün vermeyen, politikanın basit ve ucuz cambazlıklarına alet olmayan, her türlü bilim dışı söylemin ve girişimin karşısında daima dik duran, boyun eğmeyen bir derneği yok etmek isteyen; gözü ve gönlü, çıkar, rant ve mülk ilişkileriyle kararmış, politik hesaplarla kendini kaybetmiş bir belediye… Dünyanın onur ödülleri verdiği bir bilim insanının bütün ömrünü adadığı bir sivil toplum örgütünü yok etmek isteyen bir anlayış…
İşte, böyle devasa bir metropolün, parayla, güçle, çıkar ilişkileriyle gözü dönmüş yöneticileri; her türlü iyi niyet ve akıldan uzak; sevmekten uzak, sevilmekten uzak, insandan ve insanlıktan uzak bir anlayış! 2010 Avrupa Kültür Başkenti bir belediyenin hiçbir insan hassasiyeti taşımayan kültürsüz yöneticileri… Hayata, ince bir iplikle bağlı insanlara ilişkin, hiçbir duyarlılığa sahip olmayan, aklı kara, yüreği kara, vicdanı kara bir zihniyet…
* * *
Evet! Otuz iki yıllık derneğimizi yok etmek istiyorlar. Hastalarımızın gözlerindeki umudu söndürmek istiyorlar! Onların, soluk alma mekanlarını yıkmak, hak arama ve savunma örgütlülüğünü dağıtmak istiyorlar! Doğru bilgiye ulaşma, yanlış inançlarla mücadele ve bilimle buluşma kanallarını kapatmak istiyorlar. Dünyanın tanıdığı, değer verdiği, beslediği bir ağacı kökünden koparmak istiyorlar!
Biz hastalar ve üyeler olarak böyle bir gözü dönmüşlük karşısında ne yapacağız?
Onların sevgiden ve hoşgörüden yoksun, dillerinden hiç eksik etmedikleri tanrı sevgisinden bile uzak, karanlık ve kirli kalplerine inat direneceğiz. Daha fazla kazanç ve sınır tanımaz bir açgözlülükle bu kenti sokak sokak, meydan meydan yağmalayan o zifiri karanlık düşünceye inat direneceğiz.
Sağlıklı yaşamak hakkını bir kenara bırakıp, bizi terk ettikleri evlerimizin kuytu köşelerinden çıkıp geleceğiz; tekerlekli sandalyelerimizle, akülü sandalyelerimizle, bastonlarımızla, solunum cihazlarımızla geleceğiz; birbirimize yaslanarak, kol kola girip omuz omuza vererek, gönül dostlarımızdan destek alarak derneğimizi savunacağız! İnsanca yaşama hakkını, nefes alma hakkını, doğru bilgiye ulaşma hakkını savunacağız. Otuz iki yıllık yaşamında kendine bilimden başka bir şeyi kılavuz edinmeyen bir dernek olarak hurafelere, yobazlığa, akıl dışılığa karşı bilimi ve insanlığı savunacağız.
Bunu ne için yapacağız? Tabii ki kendimiz ve hastalarımız için yapağız; Isparta’dan, daha yaşamın ne olduğunu anlamaya fırsat bulamadan kas hastalığıyla tanışmış dört yaşındaki Efe Ersoy’un, tedavi umuduyla yaşama tutunmaya çalışan annesi Serpil Ersoy’un umut arayışları için direneceğiz. Çaresiz yüreğini kucaklayarak, derneğimizle birlikte soluk almak için bir günlüğüne de olsa İstanbul’a gelen Serpil Ersoy’un minicik oğlu Efe Ersoy’un geleceği için direneceğiz.
Tatvan’da büyük bir sabırsızlıkla solunum cihazının gelmesini bekleyen Özgür için, Sultangazi’deki okulunda, onu artık güçlükle taşıyabilen zayıf kasları nedeniyle 4. kattaki sınıfına ancak 25 dakikada tırmanabilen on üç yaşındaki Leyla Yaşar için direneceğiz.
Muğla Beldibi’nde, kas hastası oğlunu, altı yıldır okula sırtında taşıyarak götüren Anne Seher Kurucu ve onun yedinci sınıfta okuyan oğlu Tayfur için direneceğiz.
Esenyurt’taki hapsolduğu evinden, haftanın bir günü takı tasarım kurslarına katılmaya geldiği dernek için, “Keşke ikinci bir gün daha gelebilsem” diye iç geçiren kırk sekiz yaşındaki Mediha için; Bayrampaşa’daki evlerinde baba şiddetinden ve aşağılamasından muzdarip, derneği soluk alma mekanları olarak gören Bayram ve Nur kardeşler için; duygularını ve yaşama sevincini şiirlerine akıtmış Derya için direneceğiz.
Çarpık çurpuk bacaklarımızla, güçten ve takattan düşmüş kaslarımızla, adım atmayı unutmuş ayaklarımızla, çoğu kez yarım kalmış hayatlarımızla direneceğiz.
Her an belki bir tedavi bulunur, bir gün mutlaka diye sabırla bekleyen umutlarımızla, belki de başkaları gibi bir yaşamı arzulayan hayallerimizle, doya doya yaşayamadığımız çocukluğumuzu, belki de büyümüş olarak yaşamayı beklediğimiz düşlerimizle direneceğiz.
Bütün hastalarımız için; yürüyebilen, yürüyemeyen; düşünebilen, yorumlayan, sevebilen bütün hastalarımızla birlikte, daha anlamlı, daha sağlıklı, daha onurlu bir gelecek için direneceğiz!
Kaşımızdaki son hareket kıpırtısıyla, gözlerimizdeki son hareket belirtisiyle, kalbimizdeki son cesaret kırıntısıyla direneceğiz.
Düchenneli, myopatili, Beckerli, SMA’lı her hasta olarak; gidebileceğimiz yolun en sonuna kadar, insan sevgisiyle yoğrulmuş kalbimizdeki cesaretin bize verdiği güç kadar, gözbebeklerimizin ferindeki son umut ışığı sönene kadar; yüreğimizdeki umudun son damlasına, kaslarımızın son parçasına kadar direneceğiz!
YAKUP SAYIN Türkiye Kas Hastalıkları Drn. Genel Koordinatörü